Proposición de Ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible

El Diario de Sesiones del Congreso de los Diputados informa sobre la modificación del orden del día de la sesión.

Inclusión en el orden del día:

Se incluye en el orden del día la Proposición de Ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible (expediente 122/000128). Esta proposición es el resultado de la acumulación de otras tres proposiciones de ley previas sobre la atención integral a personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades neurodegenerativas.

Argumentos a favor y en contra:

El texto proporcionado no detalla argumentos específicos a favor o en contra de la inclusión de esta proposición en el orden del día, ni menciona los grupos parlamentarios que defendieron o se opusieron a dicha inclusión. Únicamente se indica que la inclusión se aprueba por asentimiento, lo que sugiere un acuerdo generalizado o la ausencia de oposición explícita en ese momento.

Acuerdo, desacuerdo o matices relevantes:

Se produce un acuerdo para incluir la proposición de ley en el orden del día, aprobado por asentimiento. No se mencionan desacuerdos ni matices relevantes en este punto específico del Diario de Sesiones.

El Diario de Sesiones del Congreso de los Diputados, en su número 66 de la XV Legislatura, correspondiente al Pleno celebrado el 26 de septiembre de 2024, recoge la avocación por el Pleno de la Proposición de Ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible (expediente 122/000128).

Argumentos y Grupos Parlamentarios:

• Grupo Parlamentario Popular en el Congreso, Grupo Parlamentario Socialista y Grupo Parlamentario Junts per Catalunya: Solicitaron la avocación de la proposición de ley al Pleno.

Resultado:

• La solicitud de avocación por el Pleno de la deliberación y votación final de la proposición de ley fue aprobada por 339 votos a favor.

No se mencionan argumentos específicos a favor o en contra de la proposición de ley en este fragmento del Diario de Sesiones, solo la solicitud de avocación al Pleno.

Resumen del Dictamen sobre la Proposición de Ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible (Expediente 122/000128)

Este documento del Diario de Sesiones del Congreso de los Diputados corresponde a la Ratificación de la Ponencia y dictamen de la Proposición de Ley mencionada. En esta sesión de la Comisión de Derechos Sociales y Consumo, se ratificó la ponencia encargada de informar sobre la proposición de ley y, posteriormente, se debatió y votó el dictamen elaborado por dicha ponencia.

Acuerdo y Desacuerdo:

• Acuerdo General: Hubo un amplio consenso y acuerdo entre los diferentes grupos parlamentarios para aprobar esta proposición de ley. Diversos portavoces destacaron la importancia de la unidad y la colaboración para sacar adelante una legislación tan necesaria. Se resaltó que, por primera vez, se fusionaron tres proposiciones de ley presentadas por distintos grupos (Popular, Junts per Catalunya y Socialista) en un texto único, lo que se consideró un hito parlamentario.
• Matices y Puntos de Debate:
  • Ampliación del Alcance: El Grupo Mixto (representado por la Sra. Santana) y otros grupos expresaron la necesidad de asegurar que la ley cubriera no solo la ELA, sino también otras patologías y enfermedades neurodegenerativas similares, para no dejar a nadie atrás.
  • Participación de Afectados: Se enfatizó la importancia de que las personas afectadas y sus familias tuvieran un papel protagonista en la elaboración del reglamento de la ley.
  • Atención a la Dependencia: Varios grupos, como el Mixto y el Socialista, señalaron que esta ley es un paso importante, pero que es fundamental mejorar y dotar de más recursos a la Ley de Dependencia en general.
  • Enmiendas Retiradas: El Grupo Republicano (Sr. Salvador) mencionó que retiraba sus enmiendas para facilitar la aprobación del texto conjunto, pero con el compromiso de llevar algunas de sus propuestas a otras leyes (como la ley de familias o la Comisión de Sanidad), especialmente en lo referente a la atención temprana para niños con enfermedades neurodegenerativas.
  • Financiación Presupuestaria: El Grupo Popular (Sra. Velasco) subrayó la importancia de que, además de la ley, se garantice la partida presupuestaria necesaria para su cumplimiento efectivo, indicando que la ley por sí sola no es suficiente si no va acompañada de los recursos económicos.
  • Correcciones Técnicas: Se presentaron y aprobaron por unanimidad correcciones técnicas al texto de la ley, principalmente para eliminar el término "neurológicos" del título y referencias en la ley, ya que el ámbito de aplicación se amplió a enfermedades y procesos no neurológicos. También se realizaron otras adecuaciones menores para asegurar la congruencia y claridad del texto.

Argumentos Principales a Favor:

• Justicia Social y Dignidad: Todos los grupos coincidieron en que la ley representa un avance crucial para garantizar una vida digna a las personas con ELA y otras enfermedades de alta complejidad e irreversibles.
• Reconocimiento de Derechos: La ley reconoce derechos desde el momento del diagnóstico, agiliza trámites de ayuda a la dependencia y discapacidad, y establece plazos máximos para resoluciones.
• Atención Integral: Se prevé atención domiciliaria especializada 24 horas, rehabilitación en el domicilio, y apoyo a personas en situación de electrodependencia.
• Apoyo a Cuidadores: La ley contempla la capacitación de profesionales sanitarios, formación específica para cuidadores y mejora de sus cotizaciones.
• Consenso Histórico: Se valoró muy positivamente la capacidad de los grupos parlamentarios para alcanzar un acuerdo unánime en un tema tan sensible, fusionando tres proposiciones de ley en una.
• Visibilización y Empatía: Se reconoció el papel fundamental de las asociaciones de pacientes (como ConELA) y de figuras públicas (como Juan Carlos Unzué) en la visibilización de la enfermedad y la generación de empatía social y política.

Argumentos Principales en Contra:

No se mencionan argumentos explícitamente en contra de la proposición de ley en este fragmento del Diario de Sesiones. El debate se centró en la ratificación de la ponencia y la emisión del dictamen, y la tónica general fue de acuerdo y celebración por el consenso alcanzado. Las intervenciones se enfocaron en matices, la necesidad de mejoras adicionales en otras áreas (como la Ley de Dependencia) y la importancia de la financiación.

Votación:

• Las enmiendas presentadas por la Sra. Belarra Urteaga y el Sr. Rego Candamil fueron rechazadas.
• Las correcciones técnicas fueron aprobadas por unanimidad.
• El texto del dictamen fue aprobado por unanimidad.

En resumen, la sesión se caracterizó por la ratificación de la ponencia y la aprobación por unanimidad del dictamen de la proposición de ley, destacando el amplio consenso político y el reconocimiento del esfuerzo de las asociaciones de pacientes.

El Pleno del Congreso ha decidido asumir el debate y votación final de la Proposición de Ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible. Esta proposición de ley era gestionada previamente por la Comisión de Derechos Sociales y Consumo.

Este documento es un Informe de la Ponencia sobre una Proposición de Ley que busca mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades neurológicas complejas e irreversibles.

Contenido y Contexto Político:

• Origen: La Proposición de Ley surge de la fusión de varias iniciativas legislativas presentadas por distintos grupos parlamentarios (Popular, Junts per Catalunya, Socialista y Sumar), basándose en una propuesta inicial del colectivo de afectados por la ELA.
• Objetivo Principal: Agilizar los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia, y mejorar la atención integrada entre los sistemas sanitario y social para personas con enfermedades neurológicas severas, irreversibles y de alta complejidad.
• Criterios de Aplicación: La ley se aplicará a personas con ELA y a aquellas con otras enfermedades neurológicas que cumplan criterios como ser irreversibles, tener una supervivencia reducida, no responder a tratamientos, requerir cuidados complejos y domiciliarios, y tener una progresión rápida que exija agilidad administrativa.
• Medidas Clave Propuestas:
  • Considerar automáticamente un grado de discapacidad del 33% o superior a quienes tengan incapacidad permanente o situación de dependencia reconocida.
  • Establecer un procedimiento de urgencia para la revisión del grado de discapacidad, con un plazo máximo de tres meses.
  • Agilizar la calificación del grado de dependencia y el derecho a prestaciones, también con un plazo máximo de tres meses.
  • Dotar de recursos a los equipos de valoración de discapacidad.
  • Mejorar la protección de las personas cuidadoras y fomentar su empleo.
  • Capacitar y especializar a los profesionales sanitarios en estas enfermedades.
  • Garantizar plazos máximos para la recepción de prestaciones sociales.
  • Estudiar ayudas específicas para personas en situación de electrodependencia.
  • Modificar leyes para adecuar la atención especializada y sociosanitaria, agilizar la tramitación de incapacidades permanentes y permitir el acceso al bono social eléctrico para personas con electrodependencia.
• Fase de Tramitación: Este informe de la Ponencia recoge las enmiendas que han sido aprobadas por unanimidad para su incorporación al texto de la Proposición de Ley. Las enmiendas no incorporadas o retiradas se mantienen para su debate posterior en Comisión. El documento también anuncia la retirada de enmiendas por parte del Grupo Parlamentario VOX.

Este documento presenta el Dictamen de la Comisión de Derechos Sociales y Consumo sobre una Proposición de Ley destinada a mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades graves e irreversibles.

Contenido principal del Dictamen:

• Objetivo de la Ley: Busca mejorar la calidad de vida y el acceso a servicios especializados para personas con ELA y otras enfermedades de alta complejidad y curso irreversible. Se enfoca en agilizar trámites administrativos para el reconocimiento de discapacidad y dependencia, y en mejorar la atención integrada entre los sistemas sanitario y social.
• Criterios para la aplicación de la Ley: Se aplicará a personas con ELA y a aquellas que padezcan otras enfermedades que cumplan cuatro criterios: ser irreversibles con reducción significativa de supervivencia, no tener respuesta significativa a tratamientos o carecer de alternativas terapéuticas, requerir cuidados complejos centrados en el domicilio, y tener una progresión rápida que exija acelerar trámites administrativos.
• Medidas clave:
  • Agilización de trámites: Se establece un procedimiento de urgencia para la revisión del grado de discapacidad y un plazo máximo de tres meses para la calificación del grado de dependencia y la revisión del programa individual de atención.
  • Reconocimiento automático de discapacidad: Se considera que las personas con ELA y otras enfermedades similares que sean pensionistas por incapacidad permanente o tengan reconocida la dependencia, cumplen un grado de discapacidad igual o superior al 33%.
  • Apoyo a cuidadores: Se contemplan medidas para mejorar la protección y el fomento del empleo de las personas cuidadoras.
  • Formación y recursos: Se prevé la dotación de recursos a los equipos de valoración de discapacidad, la capacitación de profesionales sanitarios y la actualización de carteras de servicios sanitarios y sociales.
  • Modificaciones legislativas: Se proponen cambios en la Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud, la Ley General de la Seguridad Social y el Real Decreto sobre el consumidor vulnerable y el bono social, para incluir a las personas con electrodependencia.
• Seguimiento: Se establece un mecanismo de seguimiento de la norma con participación de ministerios, comunidades autónomas y asociaciones de afectados.

Contexto Político y Estado de Tramitación:

La Proposición de Ley surge del consenso entre varios grupos parlamentarios y se basa en propuestas de asociaciones de pacientes. El dictamen publicado es el resultado del trabajo de la Comisión de Derechos Sociales y Consumo.

Escritos de Mantenimiento de Enmiendas:

Este apartado indica que el Grupo Parlamentario Mixto, a través de sus diputados, ha solicitado mantener para su defensa ante el Pleno todas las enmiendas presentadas a esta Proposición de Ley y a otras similares relacionadas con la ELA. Esto significa que, aunque la Comisión ha emitido un dictamen, los grupos parlamentarios aún tienen la oportunidad de proponer modificaciones en el Pleno del Congreso.

Aprobación de la Proposición de Ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible (Expediente 122/000128)

El Pleno del Congreso de los Diputados ha aprobado la Proposición de Ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible. La votación final del dictamen de la Comisión resultó en una aprobación por 344 votos a favor.

Argumentos y Posiciones de los Grupos Parlamentarios:

Durante el debate de las enmiendas y la fijación de posiciones, se manifestaron los siguientes puntos de vista:

• Apoyo Generalizado y Reconocimiento del Retraso: La mayoría de los grupos parlamentarios expresaron su apoyo a la ley, destacando la importancia de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por ELA y enfermedades similares. Varios intervinientes, como los representantes del Grupo Parlamentario Mixto (UPN, BNG, Junts per Catalunya, Euskal Herria Bildu), el Grupo Parlamentario Vasco (EAJ-PNV), el Grupo Parlamentario Plurinacional SUMAR, el Grupo Parlamentario VOX, el Grupo Parlamentario Socialista y el Grupo Parlamentario Popular, coincidieron en que la ley llega tarde, pero representa un avance fundamental.

• Énfasis en la Dignidad y los Derechos: Se subrayó que la ley busca garantizar el derecho a una vida digna, agilizar trámites de dependencia y discapacidad, y asegurar atención especializada. El Grupo Parlamentario Popular resaltó la necesidad de que la ley reconozca el derecho desde el momento del diagnóstico y reduzca la burocracia. El Grupo Parlamentario Junts per Catalunya destacó la ley como un puente para otras patologías y la importancia de la atención domiciliaria 24 horas. El Grupo Parlamentario Socialista enfatizó que la ley fortalece el Estado del Bienestar y es un ejercicio de "alta política" que garantiza dignidad y justicia social.

• Ampliación del Ámbito de Aplicación: Varios grupos, como el Grupo Parlamentario Mixto (BNG, Junts per Catalunya) y Euskal Herria Bildu, expresaron su deseo de que la ley se extienda a otras enfermedades neurológicas de alta complejidad y curso irreversible, incluso si no cumplen todos los criterios iniciales. El Grupo Parlamentario Plurinacional SUMAR también celebró la ampliación del marco de la ley más allá de la ELA.

• Preocupaciones sobre la Financiación y la Implementación: Diversos grupos, incluyendo el Grupo Parlamentario Mixto (BNG), el Grupo Parlamentario Plurinacional SUMAR, el Grupo Parlamentario VOX y el Grupo Parlamentario Popular, manifestaron su preocupación por la necesidad de una financiación adecuada y la agilidad en el desarrollo del reglamento y la aplicación efectiva de la ley por parte de las administraciones. El Grupo Parlamentario VOX criticó el gasto en publicidad institucional en comparación con la financiación necesaria para la ley y la posible desigualdad en las prestaciones entre comunidades autónomas. El Grupo Parlamentario Popular señaló que, si bien la ley es un avance, la financiación es crucial y debe ser garantizada por el Gobierno.

• Enmiendas Rechazadas: Se votaron y rechazaron enmiendas presentadas por el Grupo Parlamentario Mixto (Belarra Urteaga y Rego Candamil). Los resultados de estas votaciones fueron: 12 votos a favor, 326 en contra y 6 abstenciones para las primeras, y 12 votos a favor, 324 en contra y 7 abstenciones para las segundas.

• Acuerdo y Unanimidad: A pesar de las matizaciones y preocupaciones expresadas, el debate general sobre la Proposición de Ley de ELA estuvo marcado por un amplio consenso y un reconocimiento del esfuerzo conjunto para lograr su aprobación. La Presidencia del Congreso dio la bienvenida a representantes de asociaciones de pacientes de ELA, reconociendo su papel fundamental en la consecución de esta ley.

Resultado de la Votación Final:

La Proposición de Ley fue aprobada por una abrumadora mayoría de 344 votos a favor, lo que refleja un amplio acuerdo parlamentario sobre la iniciativa.

El texto aprobado por el Congreso y remitido al Senado es una Proposición de Ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible.

Los puntos clave son:

• Objetivo: Mejorar la calidad de vida y el acceso a servicios especializados para personas con ELA y otras enfermedades graves e irreversibles.
• Ámbito de aplicación: Afecta a personas diagnosticadas con ELA y a aquellas con otras enfermedades neurológicas o no neurológicas que cumplan criterios específicos de irreversibilidad, baja supervivencia, necesidad de cuidados complejos y progresión rápida.
• Agilización de trámites: Se establecen procedimientos de urgencia para el reconocimiento del grado de discapacidad y de dependencia, reduciendo los plazos máximos a tres meses.
• Reconocimiento automático de discapacidad: Las personas con ELA y otras enfermedades similares que tengan reconocida una pensión de incapacidad permanente o situación de dependencia tendrán automáticamente un grado de discapacidad igual o superior al 33%.
• Mejora de la atención: Se busca una atención integrada entre los sistemas sanitario y social, con énfasis en el ámbito domiciliario.
• Apoyo a cuidadores: Se contemplan medidas para mejorar la protección social y laboral de las personas cuidadoras.
• Formación y recursos: Se prevé la dotación de recursos para los equipos de evaluación y la capacitación de profesionales sanitarios.
• Modificaciones legislativas: Se modifican leyes como la de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud, la Ley General de la Seguridad Social y el Real Decreto sobre el consumidor vulnerable para incluir a las personas afectadas y electrodependientes.
• Estudio sobre electrodependencia: Se mandata al Gobierno a estudiar ayudas específicas para personas electrodependientes.
• Seguimiento: Se establece un mecanismo de seguimiento de la ley con participación de administraciones y colectivos afectados.
• Procedimiento de urgencia: El Senado ha acordado aplicar un procedimiento de urgencia, fijando el plazo para enmiendas hasta el 21 de octubre.

Resultado iniciativa: Aprobación por el Pleno

El Senado ha recibido enmiendas a una proposición de ley que busca mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades graves e irreversibles. Estas enmiendas, presentadas tras su paso por el Congreso de los Diputados, proponen modificaciones al texto original para intentar perfeccionar las medidas de apoyo y atención a estos pacientes.

El Diario de Sesiones del Senado, en su sesión plenaria número 35, celebrada el 23 de octubre de 2024, abordó la Proposición de Ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible (expediente 624/000003).

Resumen del debate:

La proposición de ley fue defendida por el Grupo Parlamentario Socialista, a través de la senadora Arocha Correa, y por el Grupo Parlamentario Popular en el Senado, a través de la senadora García Rodríguez.

Ambos grupos parlamentarios expresaron un apoyo unánime a la proposición de ley, destacando su importancia para mejorar la vida de las personas afectadas por la ELA y otras enfermedades de alta complejidad. Se resaltó el consenso alcanzado y la necesidad de agilizar los trámites, mejorar la atención integrada y proteger a los cuidadores.

Acuerdo:

La proposición de ley fue aprobada por unanimidad por las Cortes Generales con 259 votos a favor.

El Senado ha aprobado un texto legislativo que busca mejorar la calidad de vida de las personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades graves, complejas y sin posibilidad de curación. Esta proposición de ley, que ahora vuelve al Congreso de los Diputados, tiene como objetivo principal atender las necesidades específicas de estos pacientes.