Proposición de Ley para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica
- Número de expendiente
-
- Ver iniciativa original - Tipo
- Proposición de ley de Grupos Parlamentarios del Congreso
- Fechas
- Presentado el 22/02/2024 , calificado el 27/02/2024
- Autor
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- Grupo Parlamentario Junts per Catalunya
- Comisiones
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- Comisión de Derechos Sociales y Consumo
- Estado Actual
- Subsumido en otra iniciativa
- Ponentes
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- Calvo Gómez, Pilar
- Cofiño Fernández, Rafael
- De Meer Méndez, Rocío
- Fernández Herranz, Sandra
- García López, Maribel
- Martínez Barbero, Verónica
- Martínez Ramírez, Carmen
- Muñoz de la Iglesia, Ester
- Plaza García, Inés
- Ruiz de Pinedo Undiano, Iñaki
- Ruiz Solás, María de la Cabeza
- Salvador i Duch, Jordi
- Santana Perera, Noemí
- Vaquero Montero, Maribel
- Velasco Morillo, Elvira
- Tramitación seguida por la iniciativa
-
- Boletín Oficial de las Cortes Generales Publicación desde 27/02/2024 hasta 01/03/2024
- Gobierno Contestación desde 01/03/2024 hasta 11/03/2024
- Pleno Toma en consideración desde 11/03/2024 hasta 19/03/2024
- Mesa del Congreso Acuerdo subsiguiente a la toma en consideración desde 19/03/2024 hasta 02/04/2024
- Comisión de Derechos Sociales y Consumo Publicación desde 02/04/2024 hasta 05/04/2024
- Comisión de Derechos Sociales y Consumo Enmiendas desde 05/04/2024 hasta 18/09/2024
- Comisión de Derechos Sociales y Consumo Mesa - Calificación desde 30/05/2024 hasta 11/06/2024
- Comisión de Derechos Sociales y Consumo Debate de totalidad desde 11/06/2024 hasta 20/06/2024
- Comisión de Derechos Sociales y Consumo Informe desde 18/09/2024 hasta 24/09/2024
- Concluido- (Subsumido en otra iniciativa) desde 24/09/2024 hasta 08/10/2024
- Iniciativas relacionados
- Fecha de actualización
- 18/11/2025
Resumen
Contenido generado por IA
¿De qué trata la iniciativa? La Proposición de Ley busca mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familias. Propone agilizar trámites, garantizar atención especializada y proteger a los cuidadores. Con el avance de la tramitación, el alcance de la ley se ha ampliado para incluir a personas con otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible, así como enfermedades neurodegenerativas con curso evolutivo gradual.
¿Qué ha ocurrido en su trámite? La iniciativa fue presentada y admitida a trámite por el Pleno del Congreso el 19 de marzo de 2024, con 342 votos a favor. Posteriormente, la Comisión de Derechos Sociales y Consumo asumió su estudio y se abrió un plazo para presentar enmiendas. El 20 de junio de 2024, el Pleno rechazó las enmiendas a la totalidad presentadas por el Grupo Parlamentario VOX, permitiendo que la proposición continuara su tramitación. El 1 de octubre de 2024, la Comisión de Derechos Sociales y Consumo ratificó la ponencia encargada de informar la proposición, destacando el amplio consenso alcanzado entre los grupos parlamentarios para unificar varios textos en uno solo. Durante el proceso, se presentaron numerosas enmiendas que modificaron sustancialmente el texto original, ampliando su alcance y detallando las medidas.
¿Qué apoyos y rechazos recibió? La toma en consideración de la proposición fue aprobada por una amplia mayoría de 342 votos a favor, con 8 abstenciones y ningún voto en contra. Las enmiendas a la totalidad presentadas por VOX fueron rechazadas por la mayoría del Pleno (aproximadamente 315 votos en contra frente a unos 33 a favor). El dictamen final de la Comisión, tras la incorporación de las enmiendas pactadas, fue aprobado por unanimidad.
¿En qué estado está la iniciativa actualmente? La iniciativa se encuentra en fase de tramitación en el Congreso de los Diputados, habiendo superado el debate de totalidad y la fase de ponencia en la Comisión de Derechos Sociales y Consumo. Tras la aprobación del dictamen en comisión, se espera su paso al Pleno del Congreso para su votación final antes de ser enviada al Senado.
¿Qué importancia tiene este resultado dentro del proceso legislativo? El avance de esta proposición de ley es significativo porque demuestra la capacidad de alcanzar consensos amplios en temas sociales. La ampliación de su alcance más allá de la ELA para incluir otras enfermedades complejas y la consolidación de medidas concretas para agilizar trámites y mejorar la atención, la convierten en una pieza legislativa relevante para la protección de colectivos vulnerables. Su aprobación final la convertiría en ley, estableciendo un marco normativo para la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas.
Documentos
Publicaciones del 1/3/2024
Iniciativa
BOCG
Iniciativa
BOCGVer boletín original Núm. B-68-1 de 01/03/2024 Contenido generado por IA
Esta Proposición de Ley busca mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familias. Propone reconocer un grado de discapacidad grave (grado 3) desde el diagnóstico, que se elevará automáticamente a discapacidad total (grado 4) al cabo de un año. Se agilizarán los trámites de dependencia y se garantizará atención domiciliaria especializada 24 horas y fisioterapia. La ley también busca facilitar el acceso a tratamientos y servicios de referencia, y proteger a los cuidadores familiares. Se contempla la extensión de estos beneficios a otras enfermedades neurodegenerativas y la evaluación de la estrategia nacional para estas patologías. El objetivo es asegurar una atención integral y digna, abordando las necesidades específicas de los afectados por esta enfermedad.
Publicaciones del 19/3/2024
Pleno - Debate de toma en consideración
Diario de sesiones
Pleno - Debate de toma en consideración
Diario de sesionesVer diario original Núm.33 de 19/03/2024 Contenido generado por IA
El debate de toma en consideración de la Proposición de Ley para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), presentada por el Grupo Parlamentario Junts per Catalunya, se saldó con un acuerdo favorable a su tramitación.
Argumentos a favor:
- Junts per Catalunya (Grupo proponente): Defendió la proposición de ley, destacando la necesidad de medidas específicas para mejorar la calidad de vida de las personas con ELA y sus familias. Se propusieron puntos clave como la concesión directa del grado 3 de discapacidad en el momento del diagnóstico, la tramitación preferente de la dependencia, la modificación del baremo de movilidad para incluir la dificultad respiratoria, y la necesidad de recursos técnicos y humanos especializados. Se enfatizó la singularidad de la ELA y la urgencia de una ley específica.
- Otros grupos parlamentarios (BNG, PNV, Euskal Herria Bildu, Esquerra Republicana, SUMAR, PSOE, PP): La gran mayoría de los grupos parlamentarios expresaron su apoyo a la toma en consideración de la proposición, reconociendo la gravedad de la enfermedad y la necesidad de mejorar la atención a los afectados. Se subrayó la importancia de la humanidad en la atención, la necesidad de reforzar el sistema público de sanidad y políticas formativas, y la urgencia de actuar.
Argumentos en contra o matices:
- VOX: Criticó la proposición por considerarla una "patochada" y una fachada sin avances reales en igualdad. Argumentaron que la exposición de motivos del texto no se basaba en un mandato constitucional expreso sobre lenguaje inclusivo y que la iniciativa era atentatoria contra la jerarquía normativa. También señalaron que el lenguaje inclusivo era una "lengua inventada" que respondía a un "feminismo radical".
- Junts per Catalunya (en relación a otras propuestas): Si bien apoyaron la tramitación, señalaron que la proposición de ley del PSOE, que se debatirá próximamente, es más ambiciosa y que la propuesta actual se centra en medidas correctivas más que preventivas.
- BNG (en relación a otras propuestas): Apoyaron la iniciativa, pero señalaron que sería más idónea una proposición de ley que abarcara el conjunto de las enfermedades neurodegenerativas.
- PSOE: Si bien apoyaron la proposición de Junts, anunciaron que registrarían una proposición de ley más completa sobre la atención integral a las personas con ELA y otras enfermedades neurodegenerativas.
- PP: Señalaron que la proposición de Junts generaba incertidumbre y contradicción, y que la aprobación por unanimidad de su propia proposición de ley la semana anterior ya había supuesto un avance. Criticaron la falta de concreción en las propuestas y la necesidad de un centro nacional de investigación que no se contemplaba.
- VOX (en relación a otras propuestas): Criticaron la disparidad de criterios del Gobierno para tramitar iniciativas, vetando la suya por motivos presupuestarios mientras aprobaba otras similares. Cuestionaron la prioridad de la ELA para el Gobierno y la falta de recursos económicos.
Resultado:
La proposición de ley fue aprobada en su toma en consideración por 342 votos a favor, lo que permite iniciar su tramitación parlamentaria.
Votación 19/3/2024
Votación Proposición de Ley del Grupo Parlamentario Junts per Catalunya, para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica.
Ver votaciones en la web del congreso (19/3/2024)
Votación 19/3/2024
VotaciónProposición de Ley del Grupo Parlamentario Junts per Catalunya, para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica.
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Listado de votos:
Publicaciones del 25/3/2024
Toma en consideración
BOCG
Toma en consideración
BOCGVer boletín original Núm. B-68-2 de 25/03/2024 Contenido generado por IA
El Pleno del Congreso ha admitido a trámite la Proposición de Ley para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica, presentada por el Grupo Parlamentario Junts per Catalunya.
Publicaciones del 5/4/2024
Acuerdo subsiguiente a la toma en consideración
BOCG
Acuerdo subsiguiente a la toma en consideración
BOCGVer boletín original Núm. B-68-3 de 05/04/2024 Contenido generado por IA
Se ha decidido que la Comisión de Derechos Sociales y Consumo se encargará de aprobar la propuesta de ley para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica. Además, se abre un plazo de quince días para que los diputados y grupos parlamentarios presenten sus propuestas de modificación a esta ley.
Publicaciones del 20/6/2024
Pleno - Debate de totalidad
Diario de sesiones
Pleno - Debate de totalidad
Diario de sesionesVer diario original Núm.51 de 20/06/2024 Contenido generado por IA
Debate de totalidad de la Proposición de Ley para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (122/000058)
En el Pleno del Congreso de los Diputados, se debatió la Proposición de Ley para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). El debate se centró en las enmiendas a la totalidad presentadas por el Grupo Parlamentario VOX.
Argumentos a favor y en contra:
Grupo Parlamentario VOX: Presentó enmiendas a la totalidad a tres proposiciones de ley relacionadas con la ELA y otras enfermedades neurodegenerativas. Su principal argumento fue que las propuestas presentadas no eran lo suficientemente amplias ni cubrían las necesidades reales de las familias afectadas, especialmente en cuanto a prestaciones económicas y acceso a servicios. Criticaron la dilución de las necesidades específicas de la ELA al mezclarlas con conceptos como "gran dependiente" y abogaron por una cobertura automática de ayudas para suministros básicos y la ampliación de la cartera de servicios de dependencia a fisioterapia y enfermería. Consideraron que las propuestas actuales no solucionarían la vida de las personas afectadas y que se trataba de un engaño y una pérdida de tiempo.
Otros Grupos Parlamentarios (Mixto, PNV, Junts per Catalunya, Republicano, SUMAR, Socialista, Popular): La mayoría de los grupos parlamentarios se posicionaron en contra de las enmiendas a la totalidad de VOX. Si bien algunos reconocieron la necesidad de mejorar las leyes y ampliarlas a otras enfermedades, consideraron que las enmiendas de VOX eran un intento de bloquear el trámite parlamentario y de generar un debate político en lugar de buscar soluciones efectivas. Se destacó que las propuestas de VOX no aportaban novedades sustanciales y que las mejoras podían introducirse durante la tramitación de las leyes en ponencia y comisión. Se criticó la estrategia de VOX de presentar enmiendas a la totalidad en lugar de proponer mejoras concretas a través de enmiendas parciales.
Acuerdo, desacuerdo o matices relevantes:
Desacuerdo: Existió un claro desacuerdo entre el Grupo Parlamentario VOX y el resto de los grupos. VOX defendió que sus enmiendas eran necesarias para mejorar las leyes y hacerlas más justas y completas, mientras que los demás grupos consideraron que las enmiendas de VOX eran un obstáculo para avanzar en la tramitación de leyes que buscan mejorar la vida de las personas afectadas por ELA y otras enfermedades neurodegenerativas.
Matices: Algunos grupos, como el Mixto y el Republicano, aunque votaron en contra de las enmiendas de VOX, expresaron la necesidad de que las leyes sean ampliables a otras enfermedades y que cuenten con una financiación adecuada y agilidad en su aplicación. El Grupo Parlamentario Popular, si bien votó en contra de las enmiendas de VOX, también criticó la lentitud en la tramitación de las leyes y propuso habilitar el mes de julio para acelerar el proceso.
Resultado de la votación:
Las tres enmiendas a la totalidad presentadas por el Grupo Parlamentario VOX a las proposiciones de ley sobre la ELA y otras enfermedades neurodegenerativas fueron rechazadas.
- Enmienda a la totalidad a la Proposición de Ley Orgánica para la atención integral de las necesidades de las personas afectadas por la esclerosis lateral amiotrófica: Rechazada por 32 votos a favor y 317 en contra.
- Enmienda a la totalidad a la Proposición de Ley para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica: Rechazada por 33 votos a favor y 315 en contra.
- Enmienda a la totalidad a la Proposición de Ley para la atención integral de las personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas, como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA): Rechazada por 33 votos a favor y 316 en contra.
Votación 20/6/2024
Votación Votación de la enmienda a la totalidad de texto alternativo a la Proposición de Ley para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica, presentada por el Grupo Parlamentario VOX.
Ver votaciones en la web del congreso (20/6/2024)
Votación 20/6/2024
VotaciónVotación de la enmienda a la totalidad de texto alternativo a la Proposición de Ley para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica, presentada por el Grupo Parlamentario VOX.
Resultados totales:
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Publicaciones del 1/10/2024
Comisión de Derechos Sociales y Consumo - Designación o ratificación de la Ponencia
Diario de sesiones
Comisión de Derechos Sociales y Consumo - Designación o ratificación de la Ponencia
Diario de sesionesVer diario original Núm.174 de 01/10/2024 Contenido generado por IA
Resumen del Debate Parlamentario sobre la Proposición de Ley para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (Expediente 122/000058)
Tipo de documento: Designación o ratificación de la Ponencia.
Contexto: La Comisión de Derechos Sociales y Consumo del Congreso de los Diputados se reunió para ratificar la ponencia encargada de informar la Proposición de Ley para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible (Expediente 122/000128). Este proceso se enmarca dentro de la tramitación de varias proposiciones de ley sobre la ELA presentadas por distintos grupos parlamentarios, que finalmente se han unificado en un texto conjunto.
Argumentos Principales y Grupos Parlamentarios:
Acuerdo General y Consenso: La tónica dominante del debate fue el amplio consenso y la celebración del acuerdo alcanzado entre los distintos grupos parlamentarios para sacar adelante una ley que consideran necesaria y largamente esperada.
- Grupo Parlamentario Mixto (Sra. Santana Perera): Destacó el avance positivo que supone la unificación de tres leyes diferentes en un texto conjunto y consensuado. Subrayó la importancia de ampliar el alcance de la ley a otras patologías similares y la necesidad de que los afectados participen en la elaboración del reglamento. También enfatizó la urgencia de mejorar la atención a la dependencia y dotarla de recursos suficientes.
- Grupo Parlamentario Vasco (Sra. Vaquero Montero): Puso en valor la paciencia y el tesón de las personas afectadas y sus asociaciones. Señaló que la ley, aunque llega tarde, supone el reconocimiento de derechos para personas con ELA y otras enfermedades complejas e irreversibles, garantizando prestaciones desde el diagnóstico y agilizando trámites. Resaltó el acuerdo unánime como un logro significativo.
- Grupo Parlamentario Republicano (Sr. Salvador i Duch): Celebró la unanimidad en el texto y la inminente aprobación del dictamen. Mencionó la retirada de sus enmiendas para facilitar la tramitación y destacó la importancia de la atención temprana para niños con enfermedades neurodegenerativas, comprometiéndose a llevar esta propuesta a otras leyes.
- Grupo Euskal Herria Bildu (Sra. Pozueta Fernández): Valoró positivamente el consenso y destacó que la ley supone un "balón de oxígeno" para los enfermos, garantizando ayudas desde el diagnóstico, atención continua y apoyo a cuidadores. Señaló la necesidad de trabajar en la implementación autonómica y en la agilización de los procedimientos de reconocimiento de discapacidad.
- Grupo Junts per Catalunya (Sra. Calvo Gómez): Enfatizó que la ley es un acto de justicia social para garantizar atención especializada y que la Comisión no es un mero trámite, sino un momento histórico. Destacó la "ponencia de fusión de textos" como un hito y agradeció la complicidad y el acuerdo político. Mencionó la decepción de la legislatura anterior y el compromiso de su grupo.
- Grupo Plurinacional SUMAR (Sra. Martínez Barbero): Consideró la ley un "laboratorio de pruebas" para la coordinación sociosanitaria y un ejemplo de que es posible construir acuerdos entre todos los grupos. Subrayó la empatía en política y la necesidad de no fragmentar la lucha por la justicia social. Agradeció especialmente la labor de ConELA y de personas concretas.
- Grupo Parlamentario VOX (Sra. De Meer Méndez): Celebró el día y el hecho de que el texto se haya elaborado de forma conjunta, pilotado por ConELA. Expresó su satisfacción por la ampliación del ámbito de aplicación a situaciones similares a la ELA y reiteró la obligación de los políticos de mejorar la vida de la gente.
- Grupo Parlamentario Socialista (Sra. Plaza García): Calificó la ley como una de las más importantes de la legislatura por su carácter social. Destacó el consenso sin precedentes y la renuncia de los tres grupos proponentes a sus textos originales para unificar criterios. Detalló los beneficios de la ley, incluyendo agilización de trámites, atención domiciliaria, rehabilitación, apoyo a electrodependientes y formación para profesionales y cuidadores.
- Grupo Parlamentario Popular (Sra. Velasco Morillo): Celebró el paso dado para que pacientes y familias cuenten con una ley que mejora su calidad de vida y que acoge a otras enfermedades complejas. Reconoció que les hubiera gustado que se aprobara antes y cuestionó el cambio de postura del Gobierno. Agradeció el trabajo de las asociaciones y destacó la necesidad de financiación específica para garantizar el cumplimiento de la ley.
Matices y Puntos de Mejora:
- Ampliación del Alcance: Varios grupos (Mixto, Euskal Herria Bildu, Junts per Catalunya, Socialista, Popular) destacaron y valoraron positivamente que la ley no solo se centre en la ELA, sino que también incluya a otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible.
- Atención a la Dependencia: El Grupo Mixto y el Grupo Popular enfatizaron la necesidad de mejorar y dotar de más recursos al sistema de atención a la dependencia en general, considerando que la ley ELA es un paso, pero no la solución completa.
- Financiación: El Grupo Popular subrayó la importancia crucial de la partida presupuestaria que respalde la ley, señalando que sin ella el cumplimiento efectivo se verá comprometido.
- Agilización de Trámites: Varios grupos (Vasco, Socialista, Popular) resaltaron la importancia de los plazos máximos de tres meses para la resolución de ayudas y la revisión de casos de discapacidad.
- Atención Temprana: El Grupo Republicano puso de manifiesto la necesidad de ampliar la cobertura de la atención temprana para niños con enfermedades neurodegenerativas.
Acuerdo, Desacuerdo o Matices Relevantes:
- Acuerdo: Hubo un acuerdo unánime y generalizado en la necesidad de aprobar la ley y en la importancia del consenso alcanzado. Todos los grupos expresaron su satisfacción por el texto unificado y la colaboración mostrada.
- Desacuerdo: No se manifestaron desacuerdos significativos sobre la proposición de ley en sí. Las intervenciones se centraron en destacar los aspectos positivos del acuerdo y en señalar áreas de mejora o complementariedad.
- Matices Relevantes:
- La temporalidad de la aprobación de la ley fue un punto recurrente, con varios grupos señalando que, si bien es una gran noticia, llega tarde para muchos afectados.
- La financiación presupuestaria fue un matiz importante, especialmente señalado por el Grupo Popular, como un elemento clave para la efectividad real de la ley.
- La ampliación del ámbito de aplicación a otras enfermedades fue un aspecto valorado positivamente por la mayoría, pero que también implicaba la necesidad de considerar estas otras patologías en futuras acciones.
- La participación de los afectados en la elaboración del reglamento fue un punto destacado por el Grupo Mixto.
Resultado de la Votación (en la sesión posterior de la Comisión):
- Las enmiendas presentadas por la Sra. Belarra Urteaga fueron rechazadas (1 a favor, 35 en contra, 1 abstención).
- Las enmiendas presentadas por el Sr. Rego Candamil fueron rechazadas (34 en contra, 3 abstenciones).
- Las correcciones técnicas, firmadas por todos los grupos, fueron aprobadas por unanimidad.
- El texto del dictamen fue aprobado por unanimidad.
Publicaciones del 3/10/2024
Enmiendas e índice de enmiendas al articulado
BOCG
Enmiendas e índice de enmiendas al articulado
BOCGVer boletín original Núm. B-68-4 de 03/10/2024 Contenido generado por IA
Enmienda de Grupo Parlamentario VOX
- Objeto: Sustitución completa de la Exposición de Motivos.
- Modificación(es):
- Se actualiza la fecha de aprobación de la toma en consideración de la proposición de ley.
- Se amplía el alcance de la ley para evitar discriminación hacia personas con gran dependencia que no padecen ELA, proponiendo un nuevo texto legislativo que garantice y amplíe los derechos de este colectivo.
- Se reescribe la exposición de motivos para enfocarla en la necesidad de una atención más amplia a todas las personas en situación de gran dependencia, destacando la burocracia, la falta de financiación y las desigualdades territoriales del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD).
- Se modifica el artículo tercero de la proposición original, que hacía referencia al Real Decreto-ley 18/2022, para incluir medidas de refuerzo de la protección de consumidores de energía y otras medidas.
- Efecto: La enmienda busca ampliar el enfoque de la ley, pasando de centrarse exclusivamente en la ELA a abordar la gran dependencia en general, con el objetivo de evitar discriminaciones y mejorar la atención a un colectivo más amplio.
Enmienda de Grupo Parlamentario Mixto (Ione Belarra Urteaga)
- Objeto: Modificación de la Disposición Adicional Primera.
- Modificación(es):
- Se establece un plazo de un año desde la entrada en vigor de la ley para que el Gobierno apruebe un reglamento que defina criterios funcionales y un anexo con un listado de enfermedades y procesos a los que será aplicable la ley.
- Se exige la participación de entidades representativas de los colectivos afectados en la redacción de dicho reglamento.
- Efecto: Introduce un mecanismo de desarrollo reglamentario para definir con mayor precisión el alcance de la ley y asegurar la participación de los afectados en dicho desarrollo.
Enmienda de Grupo Parlamentario Mixto (Ione Belarra Urteaga)
- Objeto: Modificación del Artículo Segundo (que modifica el RD 888/2022, art. 12).
- Modificación(es):
- Se propone un nuevo artículo segundo que define el ámbito de aplicación de la norma.
- Se especifica que la norma se aplica a personas diagnosticadas con ELA desde su entrada en vigor.
- Se amplía la aplicación a personas con otros procesos neurológicos irreversibles y de alta complejidad que cumplan criterios específicos (irreversibilidad, falta de respuesta a tratamiento, necesidad de cuidados complejos, progresión que acelere trámites administrativos).
- Se contempla la aplicación a otros procesos o enfermedades no neurológicas que cumplan los mismos requisitos.
- Se remite a la disposición adicional primera para la aplicación de lo dispuesto en los apartados 2 y 3.
- Efecto: Amplía significativamente el ámbito de aplicación de la ley más allá de la ELA, incluyendo otras enfermedades neurológicas complejas y potencialmente otras enfermedades no neurológicas, basándose en criterios de irreversibilidad, complejidad de cuidados y progresión.
Enmienda de Grupo Parlamentario Mixto (Néstor Rego Candamil)
- Objeto: Adición de un nuevo Artículo 2 sobre el ámbito de aplicación y modificación de la Disposición Adicional Primera.
- Modificación(es):
- Se introduce un nuevo Artículo 2 que define el ámbito de aplicación de la norma. Este artículo es similar al propuesto por Ione Belarra Urteaga, pero añade un apartado 4 que extiende la aplicación a enfermedades neurodegenerativas que, sin cumplir todos los criterios iniciales, tengan un pronóstico evolutivo que afecte paulatinamente a las capacidades, requiriendo adaptación de medidas de acompañamiento.
- Se modifica la referencia a la Disposición Adicional Primera en el apartado 4 del nuevo Artículo 2.
- Efecto: Amplía el ámbito de aplicación de la ley a enfermedades neurodegenerativas con un curso evolutivo más gradual, además de las ya mencionadas.
Enmienda de Grupo Parlamentario Mixto (Néstor Rego Candamil)
- Objeto: Adición de un nuevo Artículo 3 sobre el reconocimiento de la situación de dependencia y discapacidad.
- Modificación(es):
- Se establece el reconocimiento efectivo de la situación de dependencia de pacientes con ELA u otras enfermedades neurodegenerativas o asimiladas desde el momento del diagnóstico, con adaptación del grado a las necesidades.
- Se reconoce un 33% de discapacidad desde el diagnóstico clínico para personas con ELA u otras enfermedades neurodegenerativas o asimiladas.
- Tras un año desde el diagnóstico de ELA u otras enfermedades de curso evolutivo similar, se eleva la protección, aplicando grado de dependencia II o III y, como mínimo, el 65% de discapacidad.
- Para otras enfermedades neurodegenerativas con curso evolutivo dispar, la situación de dependencia y discapacidad se adaptará a petición del interesado en un plazo máximo de 3 meses.
- Efecto: Establece un marco específico para el reconocimiento de la dependencia y la discapacidad para personas con ELA y otras enfermedades neurodegenerativas, agilizando y garantizando ciertos niveles de reconocimiento desde el diagnóstico.
Enmienda de Grupo Parlamentario Mixto (Néstor Rego Candamil)
- Objeto: Adición de una nueva Disposición Adicional Segunda sobre la dotación de recursos a los equipos multiprofesionales.
- Modificación(es):
- Se exige a las administraciones competentes dotar a los equipos multiprofesionales de calificación y reconocimiento del grado de discapacidad de los recursos necesarios para agilizar la resolución de solicitudes y revisiones.
- Se prevé la habilitación de protocolos y mecanismos específicos para la tramitación singularizada de solicitudes de revisión.
- Se establece la transferencia de recursos del Estado a las CCAA para garantizar la atención adecuada.
- Efecto: Busca asegurar la financiación y los recursos necesarios para que los equipos de valoración puedan cumplir con los plazos y la agilidad requerida por la ley.
Enmienda de Grupo Parlamentario Mixto (Néstor Rego Candamil)
- Objeto: Adición de una nueva Disposición Adicional Sexta sobre la garantía de un plazo máximo para la recepción de prestaciones.
- Modificación(es):
- Se propone la constitución de un grupo de trabajo interministerial con las CCAA para mejorar el funcionamiento de los servicios públicos y establecer un tiempo máximo de respuesta para la recepción de prestaciones sociales importantes, como las del SAAD.
- Efecto: Busca agilizar la recepción de prestaciones del SAAD mediante la creación de un grupo de trabajo y el establecimiento de plazos máximos.
Enmienda de Múltiples Grupos Parlamentarios (Socialista, Popular, VOX, SUMAR, Republicano, Junts per Catalunya, Euskal Herria Bildu, Vasco (EAJ-PNV) y varios diputados del Grupo Mixto)
- Objeto: Modificación del Título de la Proposición de Ley.
- Modificación(es):
- Se propone modificar el título para que sea: "Proposición de Ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible."
- Efecto: Amplía el alcance nominal de la ley para incluir explícitamente otras enfermedades neurológicas de alta complejidad y curso irreversible, reflejando las modificaciones propuestas en el articulado.
Enmienda de Múltiples Grupos Parlamentarios (Socialista, Popular, VOX, SUMAR, Republicano, Junts per Catalunya, Euskal Herria Bildu, Vasco (EAJ-PNV) y varios diputados del Grupo Mixto)
- Objeto: Modificación del Artículo Primero (que modifica el RDL 1/2013, art. 4).
- Modificación(es):
- Se propone una nueva redacción para el Artículo 1, que define la finalidad y objeto de la norma.
- La finalidad se amplía a "aquellas personas que padecen ELA y otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad a las que se refiere el artículo 2".
- El objeto es establecer un marco jurídico que asegure un trato digno, respetuoso y adecuado para estas personas y sus familias, teniendo en cuenta los reducidos rangos temporales de supervivencia en el caso de la ELA y otras enfermedades similares.
- Se añade un apartado 3 que establece que serán aplicables los derechos, ventajas o servicios más beneficiosos que se establezcan en normas generales.
- Efecto: Refuerza la ampliación del objeto de la ley para incluir otras enfermedades neurológicas complejas y asegura la aplicación de la normativa más favorable.
Enmienda de Múltiples Grupos Parlamentarios (Socialista, Popular, VOX, SUMAR, Republicano, Junts per Catalunya, Euskal Herria Bildu, Vasco (EAJ-PNV) y varios diputados del Grupo Mixto)
- Objeto: Modificación del Artículo Segundo (que modifica el RD 888/2022, art. 12).
- Modificación(es):
- Se propone una nueva redacción para el Artículo 2, que define el ámbito de aplicación.
- Se mantiene la aplicación a personas con ELA desde su entrada en vigor.
- Se amplía la aplicación a personas con otros procesos neurológicos irreversibles y de alta complejidad, detallando los criterios (condición irreversible con reducción de supervivencia, falta de respuesta a tratamiento, necesidad de cuidados complejos domiciliarios, progresión que acelere trámites).
- Se permite la aplicación a otros procesos o enfermedades no neurológicas que cumplan los requisitos.
- Se remite a la Disposición Adicional Primera para la aplicación de lo dispuesto.
- Efecto: Consolida la ampliación del ámbito de aplicación de la ley a diversas enfermedades complejas, más allá de la ELA, estableciendo criterios claros. Esta enmienda es sustancialmente similar a la Enmienda 2 del Grupo Mixto (Ione Belarra Urteaga), pero presentada por un conjunto más amplio de grupos.
Enmienda de Múltiples Grupos Parlamentarios (Socialista, Popular, VOX, SUMAR, Republicano, Junts per Catalunya, Euskal Herria Bildu, Vasco (EAJ-PNV) y varios diputados del Grupo Mixto)
- Objeto: Modificación del Artículo Tercero (que modifica el RD 888/2022, anexo IV).
- Modificación(es):
- Se propone una nueva redacción para el Artículo 3, titulado "Reconocimiento de la situación de discapacidad de las personas con ELA y otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible".
- Se establece que las personas incluidas en el ámbito de aplicación de la norma y que sean pensionistas de incapacidad permanente (total, absoluta o gran invalidez) o pensionistas de clases pasivas por incapacidad permanente, tendrán reconocida una discapacidad igual o superior al 33%.
- Se establece que las personas incluidas en el ámbito de aplicación de la ley que tengan reconocida la situación de dependencia en cualquiera de sus grados, también tendrán reconocida una discapacidad igual o superior al 33%.
- Efecto: Vincula el reconocimiento de un grado de discapacidad del 33% a la condición de pensionista por incapacidad o a la de persona en situación de dependencia, para quienes se encuentren dentro del ámbito de aplicación de la ley.
Enmienda de Múltiples Grupos Parlamentarios (Socialista, Popular, VOX, SUMAR, Republicano, Junts per Catalunya, Euskal Herria Bildu, Vasco (EAJ-PNV) y varios diputados del Grupo Mixto)
- Objeto: Modificación del Artículo Cuarto (que modifica la Ley 39/2006).
- Modificación(es):
- Se propone una nueva redacción para el Artículo 4, titulado "Procedimiento de urgencia para la revisión del grado de discapacidad en el caso de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otros procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible".
- Se establece que la revisión del grado de discapacidad podrá solicitarse en cualquier momento a instancia de la persona interesada incluida en el ámbito de aplicación de la norma.
- Se fija un plazo máximo de tres meses para la resolución de dicha revisión.
- Efecto: Establece un procedimiento de urgencia para la revisión del grado de discapacidad para las personas afectadas por la ley, garantizando la posibilidad de solicitarla en cualquier momento y un plazo máximo de resolución.
Enmienda de Múltiples Grupos Parlamentarios (Socialista, Popular, VOX, SUMAR, Republicano, Junts per Catalunya, Euskal Herria Bildu, Vasco (EAJ-PNV) y varios diputados del Grupo Mixto)
- Objeto: Modificación del Artículo Quinto (que modifica la Ley 16/2003).
- Modificación(es):
- Se propone una nueva redacción para el Artículo 5, titulado "Procedimiento para la calificación y revisión del grado de dependencia y del derecho a las prestaciones del Sistema y para la revisión del programa individual de atención".
- Se establece que la resolución de calificación del grado de dependencia, el derecho a las prestaciones del Sistema de dependencia y la revisión del programa individual de atención deberán producirse en el plazo máximo de tres meses desde la solicitud, en el supuesto de personas incluidas en el ámbito de aplicación de esta norma.
- Efecto: Agiliza los procedimientos de calificación y revisión del grado de dependencia y del programa individual de atención para las personas afectadas por la ley, estableciendo un plazo máximo de resolución de tres meses.
Enmienda de Múltiples Grupos Parlamentarios (Socialista, Popular, VOX, SUMAR, Republicano, Junts per Catalunya, Euskal Herria Bildu, Vasco (EAJ-PNV) y varios diputados del Grupo Mixto)
- Objeto: Supresión del Artículo Sexto (que modifica el RDL 8/2015).
- Modificación(es): Se elimina el Artículo Sexto de la proposición original.
- Efecto: El contenido del Artículo Sexto, que modificaba el Real Decreto Legislativo 8/2015 sobre incapacidad permanente, deja de formar parte de la propuesta.
Enmienda de Múltiples Grupos Parlamentarios (Socialista, Popular, VOX, SUMAR, Republicano, Junts per Catalunya, Euskal Herria Bildu, Vasco (EAJ-PNV) y varios diputados del Grupo Mixto)
- Objeto: Supresión del Artículo Séptimo.
- Modificación(es): Se elimina el Artículo Séptimo de la proposición original.
- Efecto: El contenido del Artículo Séptimo, relativo a la protección de cuidadores de personas diagnosticadas de ELA, deja de formar parte de la propuesta.
Enmienda de Grupo Parlamentario Mixto (Néstor Rego Candamil)
- Objeto: Adición de nuevos artículos sobre el ámbito de aplicación y el reconocimiento de la situación de dependencia y discapacidad.
- Modificación(es):
- Se introduce un nuevo Artículo 2, "Ámbito de aplicación", que es similar al propuesto por Ione Belarra Urteaga pero añade un apartado 4 que extiende la aplicación a enfermedades neurodegenerativas con pronóstico evolutivo que afecte paulatinamente a las capacidades, requiriendo adaptación de medidas de acompañamiento.
- Se añade un nuevo Artículo 3, "Reconocimiento de la situación de dependencia y discapacidad de las personas con ELA y otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible", que establece el reconocimiento de la dependencia desde el diagnóstico, un 33% de discapacidad desde el diagnóstico clínico, y tras un año, un grado de dependencia II o III y un mínimo del 65% de discapacidad para ELA y similares. Para otras enfermedades neurodegenerativas, se adaptará a petición del interesado en 3 meses.
- Efecto: Amplía el ámbito de aplicación a enfermedades neurodegenerativas con curso evolutivo gradual y establece un marco específico para el reconocimiento de dependencia y discapacidad desde el diagnóstico para estas patologías.
Enmienda de Grupo Parlamentario Mixto (Néstor Rego Candamil)
- Objeto: Adición de una nueva Disposición Adicional Segunda sobre dotación de recursos a equipos multiprofesionales.
- Modificación(es):
- Se exige a las administraciones competentes dotar a los equipos multiprofesionales de calificación y reconocimiento del grado de discapacidad de los recursos necesarios para agilizar la resolución de solicitudes y revisiones.
- Se prevé la habilitación de protocolos y mecanismos específicos para la tramitación singularizada de solicitudes de revisión.
- Se establece la transferencia de recursos del Estado a las CCAA para garantizar la atención adecuada.
- Efecto: Busca asegurar la financiación y los recursos necesarios para que los equipos de valoración puedan cumplir con los plazos y la agilidad requerida por la ley.
Enmienda de Grupo Parlamentario Mixto (Néstor Rego Candamil)
- Objeto: Adición de una nueva Disposición Adicional Sexta sobre garantía de plazo máximo para recepción de prestaciones.
- Modificación(es):
- Se propone la constitución de un grupo de trabajo interministerial con las CCAA para mejorar el funcionamiento de los servicios públicos y establecer un tiempo máximo de respuesta para la recepción de prestaciones sociales importantes, como las del SAAD.
- Efecto: Busca agilizar la recepción de prestaciones del SAAD mediante la creación de un grupo de trabajo y el establecimiento de plazos máximos.
Enmienda de Múltiples Grupos Parlamentarios (Socialista, Popular, VOX, SUMAR, Republicano, Junts per Catalunya, Euskal Herria Bildu, Vasco (EAJ-PNV) y varios diputados del Grupo Mixto)
- Objeto: Modificación de la Disposición Adicional Primera.
- Modificación(es):
- Se propone una nueva redacción para la Disposición Adicional Primera, titulada "Desarrollo reglamentario para la determinación del ámbito de aplicación de la ley".
- Se establece que en el plazo de un año desde la entrada en vigor, el Gobierno aprobará un reglamento que definirá criterios funcionales y un anexo con un listado de enfermedades y procesos aplicables.
- Se exige la participación de entidades representativas de los colectivos afectados en la redacción de dicho reglamento.
- Efecto: Introduce un mecanismo de desarrollo reglamentario para definir con mayor precisión el alcance de la ley y asegurar la participación de los afectados en dicho desarrollo. Esta enmienda es similar a la Enmienda 2 del Grupo Mixto (Ione Belarra Urteaga), pero presentada por un conjunto más amplio de grupos.
Enmienda de Múltiples Grupos Parlamentarios (Socialista, Popular, VOX, SUMAR, Republicano, Junts per Catalunya, Euskal Herria Bildu, Vasco (EAJ-PNV) y varios diputados del Grupo Mixto)
- Objeto: Modificación de la Disposición Adicional Segunda.
- Modificación(es):
- Se propone una nueva redacción para la Disposición Adicional Segunda, titulada "Dotación de recursos necesarios a los equipos multiprofesionales de calificación y reconocimiento del grado de discapacidad".
- Se exige a las administraciones competentes dotar a los equipos multiprofesionales de los recursos necesarios para agilizar la resolución de solicitudes y revisiones de grado de discapacidad.
- Se prevé la habilitación de protocolos y mecanismos específicos para la tramitación singularizada de solicitudes de revisión.
- Se establece la transferencia de recursos del Estado a las CCAA para garantizar la atención adecuada.
- Efecto: Busca asegurar la financiación y los recursos necesarios para que los equipos de valoración puedan cumplir con los plazos y la agilidad requerida por la ley. Esta enmienda es similar a la Enmienda 6 del Grupo Mixto (Néstor Rego Candamil), pero presentada por un conjunto más amplio de grupos.
Enmienda de Múltiples Grupos Parlamentarios (Socialista, Popular, VOX, SUMAR, Republicano, Junts per Catalunya, Euskal Herria Bildu, Vasco (EAJ-PNV) y varios diputados del Grupo Mixto)
- Objeto: Modificación de la Disposición Adicional Tercera.
- Modificación(es):
- Se propone una nueva redacción para la Disposición Adicional Tercera, relativa a la protección de personas cuidadoras de personas en situación de dependencia con grado III.
- Se especifica que las personas encuadradas en la Seguridad Social mediante convenio especial para cuidadores de personas en situación de dependencia, que hayan interrumpido su actividad laboral para atender a una persona con grado III, podrán optar por mantener su base de cotización.
- Se establece que el 50% del coste del incremento de cotización será a cargo del cuidador y el 50% restante será abonado por el IMSERSO.
- Efecto: Modifica el régimen de financiación del incremento de cotización para cuidadores de personas en gran dependencia, estableciendo una aportación compartida entre el cuidador y el IMSERSO.
Enmienda de Múltiples Grupos Parlamentarios (Socialista, Popular, VOX, SUMAR, Republicano, Junts per Catalunya, Euskal Herria Bildu, Vasco (EAJ-PNV) y varios diputados del Grupo Mixto)
- Objeto: Adición de una nueva Disposición Adicional Cuarta.
- Modificación(es):
- Se añade una nueva Disposición Adicional Cuarta, "Actualizaciones normativas específicas para la efectividad de los derechos de las personas afectadas por ELA y enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible".
- Se mandata al Gobierno, en el plazo de doce meses, a:
- Promover un acuerdo en el Consejo Interterritorial para homogeneizar ayudas de desplazamiento, manutención y alojamiento.
- Actualizar la cartera de servicios del SNS para incorporar servicios de rehabilitación (incluyendo fisioterapia a domicilio) para estas patologías.
- Integrar en el ISCIII una estructura de investigación en ELA.
- Crear y regular el Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas.
- Actualizar el documento de Abordaje de la ELA, incorporando un plan de cuidados específico.
- Elevar al Consejo Territorial de Servicios Sociales y SAAD propuestas para adaptar servicios de asistencia personal y ayuda a domicilio, incluir formación específica para cuidadores profesionales, y desarrollar un marco de coordinación sociosanitaria.
- Se incluyen medidas para garantizar supervisión y atención continuada especializada 24 horas.
- Se establece que los derechos, prestaciones y recursos sociales derivados de la ley serán financiados conforme a los artículos 9 y 32 de la Ley 39/2006.
- Efecto: Introduce un amplio conjunto de medidas para la efectividad de los derechos de las personas afectadas, abarcando desde la coordinación de ayudas y la actualización de servicios sanitarios y sociales, hasta la investigación, el registro de enfermedades y la formación de profesionales.
Enmienda de Múltiples Grupos Parlamentarios (Socialista, Popular, VOX, SUMAR, Republicano, Junts per Catalunya, Euskal Herria Bildu, Vasco (EAJ-PNV) y varios diputados del Grupo Mixto)
- Objeto: Adición de una nueva Disposición Adicional Quinta.
- Modificación(es):
- Se añade una nueva Disposición Adicional Quinta, "Capacitación y especialización de los profesionales sanitarios en enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible como la ELA".
- Se encomienda al Gobierno el desarrollo de acciones para mejorar la capacitación y especialización de profesionales sanitarios en el abordaje integral de estas enfermedades.
- Se establece que la Comisión de formación continuada de las profesiones sanitarias coordinará la oferta de formación continua, especialmente en diagnóstico, atención y evolución de estas enfermedades.
- Efecto: Busca mejorar la formación y especialización de los profesionales sanitarios para garantizar una atención integral y adecuada a las personas con enfermedades complejas como la ELA.
Enmienda de Múltiples Grupos Parlamentarios (Socialista, Popular, VOX, SUMAR, Republicano, Junts per Catalunya, Euskal Herria Bildu, Vasco (EAJ-PNV) y varios diputados del Grupo Mixto)
- Objeto: Adición de una nueva Disposición Adicional Sexta.
- Modificación(es):
- Se añade una nueva Disposición Adicional Sexta, "Garantía de un plazo máximo para la recepción de prestaciones".
- Se establece la constitución de un grupo de trabajo interministerial para mejorar el funcionamiento de los servicios públicos y establecer un tiempo máximo de respuesta para la recepción de prestaciones sociales importantes, como las del SAAD.
- Efecto: Busca agilizar la recepción de prestaciones del SAAD mediante la creación de un grupo de trabajo y el establecimiento de plazos máximos. Esta enmienda es similar a la Enmienda 7 del Grupo Mixto (Néstor Rego Candamil), pero presentada por un conjunto más amplio de grupos.
Enmienda de Múltiples Grupos Parlamentarios (Socialista, Popular, VOX, SUMAR, Republicano, Junts per Catalunya, Euskal Herria Bildu, Vasco (EAJ-PNV) y varios diputados del Grupo Mixto)
- Objeto: Adición de una nueva Disposición Adicional Séptima.
- Modificación(es):
- Se añade una nueva Disposición Adicional Séptima, "Elaboración de un estudio sobre nuevas ayudas para las personas en situación de electrodependencia".
- Se encomienda al Gobierno, en coordinación con las CCAA, la elaboración de un estudio sobre la conveniencia de aprobar ayudas para personas electrodependientes, como la garantía de suministro, notificación de cortes, mayores bonificaciones eléctricas y dispositivos de respaldo.
- Efecto: Promueve el estudio y posible desarrollo de ayudas específicas para personas en situación de electrodependencia, reconociendo su vulnerabilidad.
Enmienda de Múltiples Grupos Parlamentarios (Socialista, Popular, VOX, SUMAR, Republicano, Junts per Catalunya, Euskal Herria Bildu, Vasco (EAJ-PNV) y varios diputados del Grupo Mixto)
- Objeto: Adición de una nueva Disposición Adicional Octava.
- Modificación(es):
- Se añade una nueva Disposición Adicional Octava, "Seguimiento de la norma".
- Se establece que en el plazo de dos años desde la entrada en vigor, el Gobierno convocará a los ministerios competentes, CCAA y plataformas de afectados para analizar el cumplimiento de la finalidad y objeto de la ley.
- Efecto: Crea un mecanismo de seguimiento y evaluación de la aplicación de la ley con la participación de todos los actores relevantes.
Enmienda de Múltiples Grupos Parlamentarios (Socialista, Popular, VOX, SUMAR, Republicano, Junts per Catalunya, Euskal Herria Bildu, Vasco (EAJ-PNV) y varios diputados del Grupo Mixto)
- Objeto: Adición de una nueva Disposición Adicional Novena.
- Modificación(es):
- Se añade una nueva Disposición Adicional Novena, "Política de empleo para las personas cuidadoras".
- Se establece que las personas cuidadoras que hayan renunciado a su actividad laboral para atender a personas incluidas en el ámbito de aplicación de esta ley serán consideradas colectivo de atención prioritaria para la política de empleo, según la Ley 3/2023 de Empleo.
- Efecto: Reconoce la importancia del rol de los cuidadores y prioriza su atención en las políticas de empleo.
Enmienda de Múltiples Grupos Parlamentarios (Socialista, Popular, VOX, SUMAR, Republicano, Junts per Catalunya, Euskal Herria Bildu, Vasco (EAJ-PNV) y varios diputados del Grupo Mixto)
- Objeto: Modificación de la Disposición Derogatoria Única.
- Modificación(es):
- Se propone una nueva redacción para la Disposición Derogatoria Única, que establece que quedan derogadas cuantas disposiciones de igual o inferior rango se opongan, contradigan o resulten incompatibles con lo dispuesto en esta ley.
- Efecto: Refuerza el carácter prevalente de la nueva ley, derogando de forma generalizada cualquier normativa anterior que sea incompatible con ella.
Enmienda de Múltiples Grupos Parlamentarios (Socialista, Popular, VOX, SUMAR, Republicano, Junts per Catalunya, Euskal Herria Bildu, Vasco (EAJ-PNV) y varios diputados del Grupo Mixto)
- Objeto: Modificación de la Disposición Final Primera.
- Modificación(es):
- Se propone una nueva redacción para la Disposición Final Primera, titulada "Modificación de la Ley 16/2003, de 28 de mayo, de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud".
- Se modifica el apartado 2 del artículo 13 de la Ley 16/2003, ampliando la descripción de la atención sanitaria especializada para incluir la rehabilitación encaminada a mantener la máxima autonomía, mejorar la calidad de vida y reintegrar al medio habitual.
- Se modifica el artículo 14 de la Ley 16/2003, redefiniendo la atención sociosanitaria para incluir a personas con enfermedades que generan dependencia o discapacidad, y especificando en el apartado 2.d) los cuidados intermedios para personas con enfermedades crónicas complejas, raras, y procesos neurológicos de alta complejidad, haciendo referencia explícita a la ley que se está tramitando.
- Se refuerza la coordinación sociosanitaria mediante la constitución de órganos de coordinación en las CCAA y ciudades autónomas.
- Efecto: Adapta la Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud para una mejor atención sociosanitaria a personas con enfermedades crónicas complejas, raras y neurológicas de alta complejidad, alineándola con el espíritu de la nueva ley.
Enmienda de Múltiples Grupos Parlamentarios (Socialista, Popular, VOX, SUMAR, Republicano, Junts per Catalunya, Euskal Herria Bildu, Vasco (EAJ-PNV) y varios diputados del Grupo Mixto)
- Objeto: Modificación de la Disposición Final Segunda.
- Modificación(es):
- Se propone una nueva redacción para la Disposición Final Segunda, titulada "Modificación del texto refundido de la Ley General de la Seguridad Social, aprobado por el Real Decreto Legislativo 8/2015, de 30 de octubre".
- Se modifican los apartados 1 y 2 del artículo 193 del RDL 8/2015.
- En el apartado 1, se flexibiliza el requisito de haber estado sometido a tratamiento previo para la incapacidad permanente, permitiendo que no sea exigible si la patología, estadio, evolución y gravedad de las reducciones anatómicas y funcionales quedan suficientemente objetivadas y son previsiblemente definitivas.
- Se mantiene la redacción sobre reducciones existentes en la fecha de afiliación.
- En el apartado 2, se clarifican los supuestos en los que la incapacidad permanente no necesita derivar de una situación de incapacidad temporal.
- Efecto: Agiliza el procedimiento de reconocimiento de la incapacidad permanente contributiva, eliminando o flexibilizando requisitos en casos de patologías graves y previsiblemente definitivas.
Enmienda de Múltiples Grupos Parlamentarios (Socialista, Popular, VOX, SUMAR, Republicano, Junts per Catalunya, Euskal Herria Bildu, Vasco (EAJ-PNV) y varios diputados del Grupo Mixto)
- Objeto: Adición de una nueva Disposición Final Tercera.
- Modificación(es):
- Se añade una nueva Disposición Final Tercera, "Modificación del Real Decreto 897/2017, de 6 de octubre, por el que se regula la figura del consumidor vulnerable, el bono social y otras medidas de protección para los consumidores domésticos de energía eléctrica".
- Se modifica el artículo 3 del RD 897/2017 para incrementar los multiplicadores de renta respecto al IPREM en 1 punto si se acredita alguna de las siguientes circunstancias: discapacidad reconocida igual o superior al 33%, víctima de violencia de género, víctima de terrorismo, situación de dependencia reconocida de grado II o III, unidad familiar monoparental con al menos un menor, o persona con electrodependencia.
- Se establece que la situación de electrodependencia se definirá reglamentariamente y se acreditará mediante certificado.
- Efecto: Amplía los supuestos de acceso al bono social de electricidad, incluyendo a las personas en situación de dependencia de grado II o III y a las personas electrodependientes, independientemente de su renta.
Enmienda de Múltiples Grupos Parlamentarios (Socialista, Popular, VOX, SUMAR, Republicano, Junts per Catalunya, Euskal Herria Bildu, Vasco (EAJ-PNV) y varios diputados del Grupo Mixto)
- Objeto: Adición de una nueva Disposición Final Cuarta.
- Modificación(es):
- Se añade una nueva Disposición Final Cuarta, "Baremo de Evaluación de las Capacidades/Limitaciones en la Actividad".
- Se establece que, a efectos de la modificación del concepto de dificultad respiratoria en la referencia a450 del baremo de movilidad, se tendrán en cuenta las limitaciones propias de personas que, pudiendo caminar, lo hacen con dificultad por afectación de la musculatura respiratoria, patologías respiratorias graves o insuficiencia cardíaca.
- Efecto: Asegura que las limitaciones derivadas de problemas respiratorios o cardíacos que afectan la movilidad sean consideradas adecuadamente en la evaluación del grado de discapacidad.
Enmienda de Múltiples Grupos Parlamentarios (Socialista, Popular, VOX, SUMAR, Republicano, Junts per Catalunya, Euskal Herria Bildu, Vasco (EAJ-PNV) y varios diputados del Grupo Mixto)
- Objeto: Adición de una nueva Disposición Final Quinta.
- Modificación(es):
- Se añade una nueva Disposición Final Quinta, "Título competencial".
- Se indica que la ley se dicta en virtud de los artículos 149.1.1.ª, 13.ª, 16.ª, 17.ª y 25.ª de la Constitución Española, que atribuyen al Estado competencias en materia de igualdad de españoles, planificación económica, sanidad, bases del régimen de la Seguridad Social y bases del régimen energético.
- Efecto: Justifica la competencia del Estado para la aprobación de la ley, basándose en diversos preceptos constitucionales.
Enmienda de Múltiples Grupos Parlamentarios (Socialista, Popular, VOX, SUMAR, Republicano, Junts per Catalunya, Euskal Herria Bildu, Vasco (EAJ-PNV) y varios diputados del Grupo Mixto)
- Objeto: Adición de una nueva Disposición Final Sexta.
- Modificación(es):
- Se añade una nueva Disposición Final Sexta, "Desarrollo reglamentario y habilitación normativa".
- Se habilita al Gobierno y a los titulares de los departamentos ministeriales a aprobar las disposiciones necesarias para el desarrollo, aplicación y ejecución de la ley.
- Efecto: Faculta al Gobierno y a los ministerios para dictar la normativa reglamentaria necesaria para la plena aplicación de la ley.
Enmienda de Múltiples Grupos Parlamentarios (Socialista, Popular, VOX, SUMAR, Republicano, Junts per Catalunya, Euskal Herria Bildu, Vasco (EAJ-PNV) y varios diputados del Grupo Mixto)
- Objeto: Adición de una nueva Disposición Final Séptima.
- Modificación(es):
- Se añade una nueva Disposición Final Séptima, "Salvaguarda del rango de disposiciones reglamentarias".
- Se establece que los preceptos de rango reglamentario reformados en esta ley mantendrán su rango de real decreto y podrán ser modificados por normas del mismo rango.
- Efecto: Garantiza que las modificaciones reglamentarias introducidas por la ley no pierdan su rango normativo y puedan ser modificadas posteriormente por normas de igual rango.
Enmienda de Múltiples Grupos Parlamentarios (Socialista, Popular, VOX, SUMAR, Republicano, Junts per Catalunya, Euskal Herria Bildu, Vasco (EAJ-PNV) y varios diputados del Grupo Mixto)
- Objeto: Adición de una nueva Disposición Final Octava.
- Modificación(es):
- Se añade una nueva Disposición Final Octava, "Entrada en vigor".
- Se establece que la ley entrará en vigor al día siguiente de su publicación en el Boletín Oficial del Estado.
- Efecto: Fija el momento de entrada en vigor de la ley.
Enmienda de Múltiples Grupos Parlamentarios (Socialista, Popular, VOX, SUMAR, Republicano, Junts per Catalunya, Euskal Herria Bildu, Vasco (EAJ-PNV) y varios diputados del Grupo Mixto)
- Objeto: Modificación de la Exposición de Motivos.
- Modificación(es):
- Se propone una nueva redacción para la Exposición de Motivos.
- Se amplía el enfoque inicial para incluir no solo la ELA sino también "diferentes procesos neurológicos, de origen diverso, caracterizados por esa alta complejidad en sus cuidados y con un curso irreversible en poco tiempo".
- Se actualizan datos sobre la ELA y se mencionan otras iniciativas impulsadas en los últimos años.
- Se detalla que la proposición de ley parte del consenso de varios textos y se enfoca en la agilización de trámites, la mejora de la Atención Integrada y la atención a personas con procesos neurológicos severos que cumplan criterios específicos (condición irreversible o progresiva, falta de respuesta a tratamiento, necesidad de cuidados complejos domiciliarios, rápida progresión que acelere trámites).
- Se describe la estructura de la ley y se resumen las modificaciones propuestas en los artículos y disposiciones adicionales.
- Efecto: Reestructura y amplía la justificación de la ley, consolidando su enfoque en la ELA y otras enfermedades neurológicas complejas, y detallando los criterios y objetivos de la propuesta.
Resumen Final de la Iniciativa tras las Enmiendas
La iniciativa legislativa, tras la aplicación de las diversas enmiendas presentadas, se transforma significativamente, ampliando su alcance y profundizando en las medidas de protección. Inicialmente centrada en la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la propuesta evoluciona para abarcar un espectro más amplio de enfermedades, incluyendo "otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible", así como enfermedades neurodegenerativas con un curso evolutivo gradual. Esta ampliación se refleja en la modificación del título y en la redefinición del ámbito de aplicación, que ahora se basa en criterios como la irreversibilidad, la complejidad de los cuidados, la falta de respuesta a tratamientos y la progresión de la enfermedad.
En cuanto a los procedimientos administrativos, se establecen mecanismos de urgencia y plazos máximos de resolución (tres meses) para la calificación y revisión del grado de discapacidad y dependencia, así como para la revisión del programa individual de atención, aplicables a las personas incluidas en el ámbito de la ley. Se busca agilizar estos trámites, que en la iniciativa original ya se pretendían acortar.
Se introducen disposiciones clave para la efectividad de los derechos, como la dotación de recursos a los equipos de valoración, la creación de un grupo de trabajo para establecer plazos máximos en la recepción de prestaciones, y la promoción de estudios sobre ayudas para personas electrodependientes. Además, se refuerza la formación y especialización de los profesionales sanitarios en el abordaje de estas enfermedades complejas y se prevé la creación de un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas.
Las enmiendas también modifican aspectos de la Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad y su Inclusión Social, y de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia, vinculando el reconocimiento de un grado de discapacidad del 33% a la condición de pensionista por incapacidad o a la de persona en situación de dependencia. Se flexibiliza el requisito de tratamiento previo para la incapacidad permanente contributiva y se adaptan las prestaciones de atención sociosanitaria en el Sistema Nacional de Salud.
Finalmente, se amplían las medidas de protección para los cuidadores, estableciendo una financiación compartida para sus cotizaciones a la Seguridad Social, y se incorporan disposiciones para la mejora de la política de empleo para este colectivo. La ley también contempla la actualización de normativas y la habilitación al Gobierno para el desarrollo reglamentario, asegurando su plena aplicación y adaptación. La entrada en vigor se establece al día siguiente de su publicación en el Boletín Oficial del Estado.