Proposición de Ley para la atención integral de las personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas, como la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

Esta Proposición de Ley busca mejorar la atención integral a personas con enfermedades neurodegenerativas, como la ELA. Introduce medidas para agilizar trámites administrativos, como la acreditación automática de discapacidad para pensionistas y personas en situación de dependencia, y un trámite de urgencia en la atención a la dependencia. También amplía el acceso al bono social eléctrico para personas electrodependientes y mejora la coordinación sociosanitaria, clarificando el alcance de la rehabilitación. Se prevé la actualización de servicios de dependencia, formación específica para cuidadores, cobertura de desplazamientos a centros de referencia (CSUR) y la creación de residencias especializadas para ELA. El objetivo es garantizar una respuesta más rápida y eficaz a las necesidades de estos pacientes.

Aquí tienes el resumen del debate de toma en consideración de la proposición de ley sobre la atención integral a personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas, como la ELA:

Resumen del Debate de Toma en Consideración de la Proposición de Ley para la atención integral de las personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas, como la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

Iniciativa: Proposición de Ley para la atención integral de las personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas, como la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Grupo Parlamentario Proponente: Socialista. Tipo de Documento: Debate de toma en consideración.

Argumentos Principales a Favor:

• Grupo Parlamentario Socialista: Defendió la proposición como justa, necesaria, transversal y amplia, respondiendo a las reivindicaciones de las personas con ELA y otras enfermedades neurodegenerativas para vivir con dignidad. Se destacó la importancia de la salud como derecho humano y la obligación de los poderes públicos de garantizarlo. Se mencionaron medidas concretas como el reconocimiento de la dependencia junto con la discapacidad, trámites de urgencia, atención a la electrodependencia, inclusión de la rehabilitación en la cartera de servicios, mejora de la coordinación entre servicios sanitarios y sociales, formación para cuidadores y cobertura de gastos de desplazamiento. Se hizo un llamamiento al consenso y a la colaboración para aprobar una ley que responda a las necesidades de los afectados.
• Grupo Parlamentario Mixto (Sr. Rego Candamil): Apoyó la toma en consideración, reconociendo la necesidad de la norma y la importancia de abordar las enfermedades neurodegenerativas como un todo. Se señaló la voluntad de simplificar trámites para la acreditación de la discapacidad, aunque se echó en falta la atribución automática del 33% de discapacidad al diagnóstico. Se expresó la esperanza de que la proliferación de propuestas impulse la agilidad en la tramitación.
• Grupo Parlamentario Mixto (Sra. Santana Perera): Abogó por la prioridad de garantizar el derecho a una vida digna para las personas con ELA y sus familias. Criticó la presentación de tres iniciativas en lugar de una conjunta, sugiriendo que responde a una competición partidista. Se mostró a favor de negociar y refundir las aportaciones de las diferentes iniciativas para lograr un texto consensuado y evitar la dinámica de letargo.
• Grupo Parlamentario Vasco (EAJ-PNV): Votó favorablemente para iniciar la tramitación de la ley, permitiendo a los diferentes grupos políticos hacer sus aportaciones para mejorar el texto y conseguir el mejor marco legal posible.
• Grupo Parlamentario Euskal Herria Bildu: Estimó urgente dar luz verde a la ley para reforzar el marco de protección de las personas con ELA y otras enfermedades neurodegenerativas. Se recordó la necesidad de respetar las competencias de autogobierno en salud y servicios sociales. Se destacaron aspectos como el reconocimiento efectivo de la dependencia desde el diagnóstico, la reducción de plazos de evaluación y la mejora de itinerarios y cartera de servicios. Se apoyó la propuesta esperando una tramitación ágil y eficaz.
• Grupo Parlamentario Republicano: Consideró la propuesta interesante por ampliar el foco más allá de la ELA a otras enfermedades incapacitantes. Se apoyó la extensión del bono energético para electrodependientes. Se enfatizó la necesidad de adaptación del entorno y acompañamiento 24/7 para los afectados por ELA, y la importancia de que los recursos económicos no condicionen la vida de los enfermos. Se solicitó celeridad en la tramitación y un debate sereno, huyendo del oportunismo.
• Grupo Parlamentario Plurinacional SUMAR: Destacó la importancia de un enfoque amplio y la necesidad de avanzar sin perder urgencia. Se valoraron positivamente aspectos como el descenso de los requisitos de renta para ser consumidor vulnerable de energía eléctrica, la actualización del catálogo de servicios de promoción de la autonomía y la creación de centros residenciales para pacientes con ELA. Se subrayó la importancia de la "atención integrada" y el esfuerzo de los partidos para aparcar diferencias en beneficio de los afectados.
• Grupo Parlamentario Junts per Catalunya: Consideró que la proposición socialista, aunque amplia, negaba la singularidad de la ELA. Se criticaron aspectos como la agilización de trámites de discapacidad y dependencia, y la propuesta de electrodependencia. Se defendió la proposición de Junts como la que mejor reflejaba las reivindicaciones de las asociaciones de ELA, basada en la escucha y la empatía. Se hizo un llamamiento a la responsabilidad para poner fecha a la ponencia y encontrar consenso.

Argumentos Principales en Contra o con Matices:

• Grupo Parlamentario Mixto (Sra. Santana Perera): Criticó la presentación de tres iniciativas en lugar de una conjunta, sugiriendo que responde a una competición partidista. Señaló que, aunque la propuesta socialista es más amplia, se podrían mejorar aspectos como la agilización de trámites de discapacidad y dependencia, y la figura del consumidor vulnerable.
• Grupo Parlamentario Junts per Catalunya: Consideró que la proposición socialista, aunque amplia, negaba la singularidad de la ELA. Se criticaron aspectos como la agilización de trámites de discapacidad y dependencia, y la propuesta de electrodependencia. Se defendió la proposición de Junts como la que mejor reflejaba las reivindicaciones de las asociaciones de ELA, basada en la escucha y la empatía. Se hizo un llamamiento a la responsabilidad para poner fecha a la ponencia y encontrar consenso.
• Grupo Parlamentario VOX: Cuestionó si la proposición de ley implicaba un coste presupuestario y criticó al Gobierno por vetar iniciativas de VOX por motivos económicos mientras aprobaba otras. Se señaló que la ELA se ha convertido en un símbolo de abandono político y falta de prioridades. Se defendió la necesidad de una ley que solucione problemas reales, ampliando el catálogo de servicios de dependencia y garantizando la igualdad de prestaciones entre comunidades autónomas.
• Grupo Parlamentario Popular en el Congreso: Criticó la pérdida de tiempo en la tramitación de leyes anteriores y la presentación de una proposición socialista el mismo día que la del PP, considerándolo un intento de retrasar y entorpecer. Se señaló que la propuesta socialista desvía la atención de la ELA al incluir otras enfermedades neurodegenerativas, aunque se mostró abierto a trabajar en ello. Se criticó la falta de mención a la investigación en la propuesta socialista y se exigió el compromiso de aprobar una ley ELA en el presente periodo de sesiones.

Acuerdo/Desacuerdo/Matices:

• Acuerdo General: Hubo un amplio consenso en la necesidad de abordar la problemática de las enfermedades neurodegenerativas y la ELA, y en la importancia de mejorar la atención y las condiciones de vida de los afectados. La mayoría de los grupos votaron a favor de la toma en consideración.
• Desacuerdo y Matices:
  • Se evidenció una pluralidad de enfoques y propuestas, con varios grupos (PP, Junts, BNG) presentando sus propias iniciativas o criticando aspectos concretos de la proposición socialista.
  • Se criticó la multiplicidad de proposiciones en lugar de una única iniciativa consensuada.
  • Hubo debate sobre la singularidad de la ELA frente a otras enfermedades neurodegenerativas, con Junts per Catalunya defendiendo que su propuesta se ajustaba mejor a las necesidades específicas de la ELA.
  • Se plantearon mejoras y matices en aspectos como la atribución automática de discapacidad, la electrodependencia, la formación de cuidadores y la creación de residencias específicas.
  • VOX y PP criticaron la gestión del Gobierno y la supuesta falta de prioridades y de soluciones reales, así como el posible coste económico de las medidas.
  • El Grupo Socialista defendió su legado en políticas sociales y la importancia de su iniciativa para fortalecer el Estado del bienestar.

Resultado de la Votación:

La proposición de ley del Grupo Parlamentario Socialista para la atención integral de las personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas, como la ELA, fue aprobada por 343 votos a favor.

El grupo parlamentario que ha retirado su firma es: Grupo Parlamentario Plurinacional SUMAR.

Esto significa que dicho grupo deja de ser coautor de la proposición y ya no respalda oficialmente su contenido, aunque la iniciativa puede continuar si otros grupos mantienen su apoyo.

La Proposición de Ley para la atención integral de las personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas, como la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), ha sido tomada en consideración por el Pleno del Congreso de los Diputados, siendo el Grupo Parlamentario Socialista el autor de la iniciativa.

Se ha decidido que la propuesta de ley para ayudar a las personas con enfermedades neurodegenerativas, como la ELA, será tramitada y aprobada directamente por la Comisión de Derechos Sociales y Consumo. Además, se abre un plazo de 15 días hábiles para que los diputados y grupos parlamentarios presenten sus propuestas de modificación a la ley.

Debate de totalidad de la Proposición de Ley para la atención integral de las personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas, como la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

En la sesión plenaria del Congreso de los Diputados celebrada el 20 de junio de 2024, se debatió la Proposición de Ley para la atención integral de las personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas, como la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) (Número de expediente: 122/000070).

El debate se centró en las enmiendas a la totalidad de texto alternativo presentadas por el Grupo Parlamentario VOX a esta proposición de ley, así como a otras dos proposiciones de ley con temáticas similares (expedientes 122/000027 y 122/000058).

Argumentos principales y posicionamientos:

• Grupo Parlamentario VOX: Defendió sus enmiendas a la totalidad argumentando que las proposiciones de ley presentadas no eran suficientes para abordar la complejidad de las necesidades de las personas afectadas por ELA y otras enfermedades neurodegenerativas. Señalaron que sus propuestas buscaban una protección más amplia, incluyendo situaciones de gran dependencia y otras enfermedades raras, así como una mayor adecuación de las prestaciones económicas a los gastos reales de las familias. También criticaron la gestión presupuestaria del Gobierno y la inclusión de aspectos que consideraban ajenos a la urgencia de la ley.
• Otros Grupos Parlamentarios (Mixto, Vasco (EAJ-PNV), Junts per Catalunya, Republicano, Plurinacional SUMAR, Socialista y Popular): La mayoría de los grupos parlamentarios rechazaron las enmiendas a la totalidad de VOX. Si bien reconocieron la necesidad de mejorar la atención a las personas afectadas por ELA y otras enfermedades neurodegenerativas, consideraron que las enmiendas de VOX no eran la vía adecuada para ello. Argumentaron que las enmiendas presentadas por VOX eran un intento de dilatar el proceso legislativo y que las mejoras propuestas podían ser abordadas durante la tramitación de las proposiciones de ley en la fase de enmiendas. Varios grupos, como el Mixto y el Republicano, criticaron la estrategia de VOX de presentar enmiendas a la totalidad en lugar de proponer mejoras concretas en el texto. El Grupo Parlamentario Popular, si bien rechazó las enmiendas de VOX, también expresó su deseo de agilizar la tramitación de la ley, proponiendo incluso habilitar el mes de julio para ello.

Acuerdo, desacuerdo o matices relevantes:

• Desacuerdo: Hubo un claro desacuerdo entre el Grupo Parlamentario VOX y la mayoría del resto de los grupos parlamentarios. VOX defendió sus enmiendas a la totalidad como una forma de mejorar y ampliar la protección, mientras que el resto de los grupos las rechazaron por considerar que entorpecían el avance legislativo y que las mejoras podían introducirse en la fase de enmiendas.
• Acuerdo (implícito): A pesar del rechazo a las enmiendas de VOX, existía un consenso generalizado entre la mayoría de los grupos parlamentarios sobre la necesidad de mejorar la atención integral a las personas afectadas por ELA y otras enfermedades neurodegenerativas. La votación de las enmiendas a la totalidad demostró un fuerte apoyo a la continuación de la tramitación de las proposiciones de ley.
• Matices: Algunos grupos expresaron la necesidad de que la ley incluyera financiación adecuada, agilidad en los trámites, y que se ampliara la cobertura a otras enfermedades o situaciones de gran dependencia. También se puso de manifiesto la preocupación por los retrasos en la tramitación y el impacto que esto tiene en la vida de los afectados.

Votación:

Las tres enmiendas a la totalidad presentadas por el Grupo Parlamentario VOX a las proposiciones de ley sobre la ELA fueron rechazadas por una amplia mayoría:

• Enmienda a la totalidad a la Proposición de Ley Orgánica para la atención integral de las necesidades de las personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica: 32 votos a favor, 317 en contra.
• Enmienda a la totalidad a la Proposición de Ley para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica: 33 votos a favor, 315 en contra.
• Enmienda a la totalidad a la Proposición de Ley para la atención integral de las personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas, como la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA): 33 votos a favor, 316 en contra.

Tras el rechazo de las enmiendas a la totalidad, las proposiciones de ley continuarán su tramitación parlamentaria.

Resumen del Debate Parlamentario: Designación o Ratificación de Ponencia para la Proposición de Ley para la atención integral de las personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas, como la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

Tipo de documento: Designación o ratificación de la Ponencia.

Iniciativa analizada: Proposición de Ley para la atención integral de las personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas, como la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) (Número de expediente: 122/000070).

Resumen del Debate:

El debate se centra en la ratificación de la ponencia encargada de informar la Proposición de Ley para la atención integral de las personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas, como la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), así como otras proposiciones de ley relacionadas con la ELA.

Acuerdo General:

Existe un acuerdo general y unánime entre todos los grupos parlamentarios para ratificar las ponencias y, posteriormente, aprobar el dictamen de la proposición de ley. Se destaca que este es un paso crucial y muy esperado para las personas afectadas por ELA y sus familias.

Argumentos Principales y Grupos Parlamentarios:

• Grupo Parlamentario Socialista: Presentó una de las proposiciones de ley y destaca la importancia de unificar tres textos iniciales en uno solo, logrando un consenso sin precedentes. Subrayan que la ley no solo dignifica la vida de las personas con ELA, sino que también incluye otras enfermedades de alta complejidad e irreversibles. Detallan los beneficios de la ley, como la agilización de trámites de dependencia y discapacidad, atención domiciliaria continuada, rehabilitación, ayuda a la electrodependencia, capacitación de profesionales y protección a cuidadores.
• Grupo Parlamentario Popular: Presentó otra de las proposiciones de ley y celebra el avance, aunque lamenta que no se haya producido antes. Reconocen el trabajo de las asociaciones de pacientes y la necesidad de financiación específica, cuidados personalizados y profesionalizados, así como la investigación. Hacen hincapié en que la ley debe ir acompañada de la dotación presupuestaria necesaria para su cumplimiento.
• Grupo Parlamentario Junts per Catalunya: Destaca la importancia histórica de este acuerdo entre todos los grupos para una ley de justicia social. Subrayan que la tramitación conjunta de las tres proposiciones de ley ha sido un camino nuevo y un hito en la historia del Poder Legislativo, siendo la primera "ponencia de fusión de textos". Agradecen la complicidad y el acuerdo político.
• Grupo Parlamentario Vasco (PNV): Pone en valor el tesón y la paciencia de las personas afectadas y sus asociaciones. Señala que la ley, aunque llega tarde, supone el reconocimiento de derechos desde el diagnóstico y establece plazos máximos para la resolución de ayudas, buscando reducir la burocracia. Resalta el acuerdo unánime alcanzado.
• Grupo Republicano: Resalta la unanimidad del texto y señala que retiran sus enmiendas para facilitar la aprobación, con el compromiso de llevar una propuesta sobre atención temprana a otras comisiones.
• Grupo Euskal Herria Bildu: Valora positivamente el consenso logrado y destaca que la ley supone un "balón de oxígeno" para los enfermos, garantizando ayudas desde el diagnóstico y atención continuada. Señalan que la ley también se aplicará a otras enfermedades de alta complejidad e irreversibles.
• Grupo Plurinacional SUMAR: Enfatiza que la ley es un "laboratorio de pruebas" para la coordinación sociosanitaria y demuestra la posibilidad de construir acuerdos que congregan a la totalidad de los grupos, mostrando empatía en política. Subrayan que la vulnerabilidad no depende solo de una enfermedad.
• Grupo Parlamentario VOX: Celebra el día y el hecho de que el texto se haya elaborado de manera conjunta, pilotado por la confederación de asociaciones (ConELA). Expresan su deseo de que la ley no solo sea para ELA, sino para situaciones similares, y recalcan la importancia de que los políticos sirvan para mejorar la vida de la gente.

Matices Relevantes:

• Unificación de Proposiciones de Ley: Se destaca que, inicialmente, se presentaron tres proposiciones de ley sobre el mismo tema (del Grupo Popular, Junts per Catalunya y Grupo Socialista). La tramitación conjunta y la creación de una "ponencia de fusión de textos" se considera un hito parlamentario.
• Ampliación del Ámbito: Se subraya que la ley, además de abordar la ELA, se extiende a otras enfermedades o procesos neurológicos (y no neurológicos) de alta complejidad y curso irreversible.
• Financiación y Recursos: Varios grupos, especialmente el Popular, insisten en la necesidad de que la ley cuente con la dotación presupuestaria adecuada para su efectiva implementación.
• Correcciones Técnicas: Al final de la sesión, se presentan y aprueban por unanimidad correcciones técnicas al texto de la ley para asegurar la congruencia y precisión terminológica, como la eliminación del término "neurológicos" en algunos apartados para reflejar la ampliación del ámbito de aplicación.

Resultado:

La ponencia es ratificada por asentimiento. Posteriormente, se aprueban por unanimidad las correcciones técnicas y el texto del dictamen. Las enmiendas presentadas por otros grupos (Sra. Belarra Urteaga y Sr. Rego Candamil) son rechazadas.

Enmienda de Grupo Parlamentario VOX (Enmienda 1)

• Objeto: Sustitución completa de la Exposición de Motivos y propuesta de un texto alternativo.
• Modificación(es):
  • Reformula la justificación de la iniciativa, argumentando que la propuesta original podría ser discriminatoria para personas con gran dependencia que no padecen ELA.
  • Critica la ambición de la propuesta original por delegar aspectos clave en el desarrollo reglamentario.
  • Propone un nuevo texto legislativo para garantizar y ampliar la atención a todas las personas en situación de gran dependencia.
  • Introduce modificaciones en la Ley 39/2006 para incluir principios de igualdad territorial y equidad en la atención a la dependencia.
  • Modifica el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad para considerar a las personas en gran dependencia como beneficiarias de ayudas sociales en suministros básicos y para equiparar a quienes acrediten gran dependencia (con dictamen médico) a un grado de discapacidad del 33%.
  • Modifica el Real Decreto-ley 18/2022 para incluir a las personas en situación de gran dependencia como consumidoras vulnerables de energía eléctrica de forma automática, independientemente de su renta.
• Efecto: Amplía significativamente el alcance de la ley, pasando de centrarse en enfermedades neurodegenerativas a abarcar a todas las personas en situación de gran dependencia. Introduce principios de igualdad territorial y equipara la situación de gran dependencia a un grado de discapacidad del 33% para ciertos efectos.

Enmienda de Grupo Parlamentario VOX (Enmienda 2)

• Objeto: Modificación del título de la Proposición de Ley.
• Modificación(es):
  • Cambia el título a "PROPOSICIÓN DE LEY PARA LA ATENCIÓN INTEGRAL DE LAS PERSONAS EN SITUACIÓN DE GRAN DEPENDENCIA, TALES COMO LAS AFECTADAS POR ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS, COMO LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA (ELA)".
• Efecto: Refleja la ampliación del enfoque de la ley hacia la gran dependencia en general, manteniendo la ELA como un ejemplo relevante.

Enmienda de Grupo Parlamentario VOX (Enmienda 3)

• Objeto: Modificación de la Exposición de Motivos.
• Modificación(es):
  • Ajusta la redacción de la Exposición de Motivos para reflejar la ampliación del ámbito de aplicación a todas las personas en situación de gran dependencia, no solo a las afectadas por enfermedades neurodegenerativas.
  • Modifica el plazo del trámite de urgencia en el artículo 2 de la propuesta original de tres a dos meses.
  • Extiende la consideración de atención integral a "situaciones de gran dependencia" en general, además de las enfermedades neurodegenerativas.
  • Amplía la formación específica para cuidadores a personas con "enfermedades neurodegenerativas u otras enfermedades potencialmente generadoras de situaciones de gran dependencia".
  • Amplía la creación de centros residenciales a personas con "cualquier otra patología que genere situación de gran dependencia".
• Efecto: Adapta la justificación y el alcance de la ley a la ampliación a la gran dependencia, y realiza ajustes menores en plazos y definiciones.

Enmienda de Grupo Parlamentario VOX (Enmienda 4)

• Objeto: Modificación del Artículo 2 de la Proposición de Ley.
• Modificación(es):
  • Modifica el Artículo 2 de la Ley 39/2006 para incluir la referencia a la "situación de gran dependencia" en la revisión del programa individual de atención y en la revisión del grado de dependencia.
  • Reduce el plazo máximo para la revisión del programa individual de atención y del grado de dependencia en casos de trámite de urgencia de tres a dos meses.
  • Aclara que las referencias a "Comunidad Autónoma" en el contexto de cambio de residencia se refieren a "región española".
• Efecto: Reduce el plazo para trámites de urgencia en dependencia y refuerza la consideración de la gran dependencia en los procesos de revisión.

Enmienda de Grupo Parlamentario VOX (Enmienda 5)

• Objeto: Modificación de la Disposición Adicional Segunda.
• Modificación(es):
  • Amplía la formación específica para cuidadores profesionales del Sistema de Dependencia para incluir no solo a personas con enfermedades neurodegenerativas, sino también a "todas aquellas en situación de gran dependencia".
• Efecto: Extiende el alcance de la formación especializada para cuidadores a todas las personas en situación de gran dependencia.

Enmienda de Grupo Parlamentario VOX (Enmienda 6)

• Objeto: Modificación de la Disposición Adicional Cuarta.
• Modificación(es):
  • Amplía la creación de una red de centros residenciales para incluir no solo a personas enfermas de ELA, sino también a aquellas con "cualquier otra patología que genere situación de gran dependencia".
• Efecto: Amplía el alcance de la red de centros residenciales a todas las personas en situación de gran dependencia.

Enmienda de Grupo Parlamentario Mixto (SUMAR) (Enmienda 7)

• Objeto: Modificación del Artículo 2, introduciendo un nuevo artículo sobre el ámbito de aplicación.
• Modificación(es):
  • Define el ámbito de aplicación de la norma, aplicándose inicialmente a personas diagnosticadas con ELA.
  • Extiende la aplicación a personas con otros procesos neurológicos irreversibles y de alta complejidad que cumplan criterios específicos (irreversibilidad, reducción de esperanza/calidad de vida, falta de respuesta a tratamiento, necesidad de cuidados complejos domiciliarios, progresión que requiera aceleración administrativa).
  • Permite la aplicación a otros procesos o enfermedades no neurológicas que cumplan dichos requisitos.
  • Vincula la aplicación de estos apartados a lo establecido en la disposición adicional primera.
• Efecto: Establece un marco de aplicación más detallado y gradual, comenzando por la ELA y expandiéndose a otras patologías complejas, con criterios definidos para su inclusión.

Enmienda de Grupo Parlamentario Mixto (SUMAR) (Enmienda 8)

• Objeto: Modificación de la Disposición Adicional Primera.
• Modificación(es):
  • Redacta la Disposición Adicional Primera como "Desarrollo reglamentario para la determinación del ámbito de aplicación de la ley".
  • Establece un plazo de un año para que el Gobierno apruebe un reglamento que defina los criterios funcionales y un anexo con un listado de enfermedades y procesos aplicables.
  • Exige la participación de entidades representativas de los colectivos afectados en la redacción del reglamento.
• Efecto: Detalla el procedimiento para definir y ampliar el ámbito de aplicación de la ley mediante un reglamento, garantizando la participación de los afectados.

Enmienda de Grupo Parlamentario Republicano (Enmienda 9)

• Objeto: Modificación del Artículo 2 de la Proposición de Ley.
• Modificación(es):
  • Reintroduce la redacción original del Artículo 2 de la Proposición de Ley, que modifica la Ley 39/2006 en relación con los plazos de revisión del programa individual de atención y del grado de dependencia, manteniendo el plazo de tres meses para el trámite de urgencia.
• Efecto: Revierte la reducción del plazo de tres a dos meses propuesta por VOX en su enmienda 4, manteniendo el plazo original de tres meses para los trámites de urgencia en dependencia.

Enmienda de Grupo Parlamentario Republicano (Enmienda 10)

• Objeto: Modificación del Artículo 4 de la Proposición de Ley.
• Modificación(es):
  • Modifica el apartado 3 del Artículo 14 de la Ley 16/2003 para especificar que la organización e implementación de la coordinación sociosanitaria recae en las Comunidades Autónomas, en ejercicio de sus competencias.
• Efecto: Refuerza la competencia de las Comunidades Autónomas en la organización de la coordinación sociosanitaria, limitando el papel de los servicios estatales a la coordinación general.

Enmienda de Grupo Parlamentario Republicano (Enmienda 11)

• Objeto: Modificación de la Disposición Adicional Quinta.
• Modificación(es):
  • Modifica la Disposición Adicional Quinta para que la constitución del grupo de trabajo interministerial para mejorar el funcionamiento de los servicios públicos y establecer plazos máximos de respuesta para las prestaciones sociales incluya la participación de los órganos correspondientes de las Comunidades Autónomas.
• Efecto: Incorpora la participación de las Comunidades Autónomas en el grupo de trabajo encargado de mejorar la eficiencia en la recepción de prestaciones sociales.

Enmienda de Grupo Parlamentario Republicano (Enmienda 12)

• Objeto: Modificación de la Disposición Final Primera.
• Modificación(es):
  • Añade una salvaguarda a las competencias de las Comunidades Autónomas en la Disposición Final Primera sobre el título competencial.
• Efecto: Refuerza el reconocimiento y respeto de las competencias autonómicas en el marco de la ley.

Enmienda de Grupo Parlamentario Republicano (Enmienda 13)

• Objeto: Adición de una nueva Disposición Adicional sobre financiación de las Comunidades Autónomas.
• Modificación(es):
  • Introduce una nueva disposición que insta al Ministerio competente en financiación autonómica a impulsar las actuaciones necesarias para dotar a las CCAA de los medios financieros para cumplir la ley.
  • Establece que las comisiones mixtas de colaboración Estado-CCAA propondrán las medidas financieras necesarias.
• Efecto: Busca garantizar la financiación adecuada para la implementación de la ley por parte de las Comunidades Autónomas.

Enmienda de Grupo Parlamentario Republicano (Enmienda 14)

• Objeto: Adición de una nueva Disposición Final modificando la Ley Orgánica 8/2021.
• Modificación(es):
  • Modifica la Ley Orgánica 8/2021 para ampliar la cobertura de la atención temprana desde el nacimiento hasta los dieciséis años a niños con diagnóstico de enfermedad neurodegenerativa, garantizando financiación estatal suficiente.
• Efecto: Amplía la cobertura de la atención temprana para niños con enfermedades neurodegenerativas, asegurando su financiación.

Enmienda de Grupo Parlamentario Mixto (BNG) (Enmienda 15)

• Objeto: Adición de un nuevo Artículo 2 sobre el ámbito de aplicación.
• Modificación(es):
  • Establece que la norma se aplica a personas diagnosticadas con ELA.
  • Extiende la aplicación a personas con otros procesos neurológicos irreversibles y de alta complejidad, definiendo criterios similares a la Enmienda 7 (irreversibilidad, reducción de supervivencia, falta de respuesta a tratamiento, cuidados complejos, progresión rápida).
  • Permite la aplicación a otros procesos o enfermedades no neurológicas que cumplan los requisitos.
  • Añade un nuevo apartado que extiende la aplicación a enfermedades neurodegenerativas que, sin cumplir todos los criterios iniciales, tengan un pronóstico evolutivo que afecte gradualmente las capacidades, adaptando las medidas de acompañamiento.
  • Vincula la aplicación de estos apartados a la disposición adicional primera.
• Efecto: Amplía el ámbito de aplicación más allá de la ELA y otras patologías de alta complejidad, incluyendo enfermedades neurodegenerativas con un curso evolutivo gradual, y prevé la adaptación de las medidas a lo largo de la enfermedad.

Enmienda de Grupo Parlamentario Mixto (BNG) (Enmienda 16)

• Objeto: Adición de un nuevo Artículo 3 sobre reconocimiento de dependencia y discapacidad.
• Modificación(es):
  • Establece el reconocimiento efectivo de la situación de dependencia de pacientes con ELA u otras enfermedades neurodegenerativas asimiladas desde el diagnóstico, con adaptación del grado a las necesidades.
  • Reconoce un 33% de discapacidad desde el diagnóstico clínico para personas con ELA u otras enfermedades neurodegenerativas o asimiladas.
  • Establece que, tras un año del diagnóstico en casos de ELA u enfermedades de curso similar, se aplicará grado de dependencia II o III y, como mínimo, 65% de discapacidad.
  • Para el resto de enfermedades neurodegenerativas con curso evolutivo dispar, la dependencia y discapacidad se adaptarán a petición del interesado, con un plazo máximo de 3 meses para la resolución.
• Efecto: Agiliza y garantiza el reconocimiento de la dependencia y discapacidad desde el diagnóstico para ELA y enfermedades asimiladas, con un incremento progresivo de los grados y plazos de resolución más cortos para otras enfermedades.

Enmienda de Grupo Parlamentario Mixto (BNG) (Enmienda 17)

• Objeto: Adición de una nueva Disposición Adicional sobre dotación de recursos a equipos multiprofesionales.
• Modificación(es):
  • Establece que las administraciones competentes dotarán a los equipos multiprofesionales de calificación y reconocimiento del grado de discapacidad de los recursos necesarios para agilizar los procedimientos de evaluación y revisión.
  • Prevé la habilitación de protocolos y mecanismos para la tramitación singularizada de solicitudes de revisión.
  • Establece la transferencia de recursos del Estado a las CCAA para atender estas áreas.
• Efecto: Busca asegurar la dotación de recursos y la agilización de los procedimientos de evaluación y reconocimiento de la discapacidad.

Enmienda de Grupo Parlamentario Mixto (BNG) (Enmienda 18)

• Objeto: Adición de una nueva Disposición Adicional sobre garantía de plazo máximo para prestaciones.
• Modificación(es):
  • Modifica la Disposición Adicional Quinta original para que el grupo de trabajo interministerial incluya la participación de las CCAA.
• Efecto: Incorpora la participación de las Comunidades Autónomas en el grupo de trabajo para mejorar la eficiencia en la recepción de prestaciones.

Enmienda de Grupo Parlamentario Socialista, Popular, SUMAR, Republicano, Junts per Catalunya, EH Bildu, EAJ-PNV y otros (Enmienda 19)

• Objeto: Modificación del título de la Proposición de Ley.
• Modificación(es):
  • Cambia el título a "Proposición de Ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible."
• Efecto: Amplía el enfoque del título para incluir explícitamente otras enfermedades neurológicas de alta complejidad y curso irreversible, además de la ELA.

Enmienda de Grupo Parlamentario Socialista, Popular, SUMAR, Republicano, Junts per Catalunya, EH Bildu, EAJ-PNV y otros (Enmienda 20)

• Objeto: Modificación del Artículo 1 de la Proposición de Ley.
• Modificación(es):
  • Redefine la finalidad y objeto de la norma para mejorar la calidad de vida y el acceso a servicios especializados de personas con ELA y otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad.
  • Establece que la ley reflejará el compromiso de las administraciones públicas para asegurar un trato digno, respetuoso y adecuado, considerando los reducidos rangos de supervivencia en casos como la ELA.
  • Aclara que se aplicarán derechos, ventajas o servicios más beneficiosos que existan en el ordenamiento jurídico general.
• Efecto: Amplía el objeto de la ley y enfatiza el trato digno y la aplicación de normativas más favorables.

Enmienda de Grupo Parlamentario Socialista, Popular, SUMAR, Republicano, Junts per Catalunya, EH Bildu, EAJ-PNV y otros (Enmienda 21)

• Objeto: Modificación del Artículo 2 de la Proposición de Ley.
• Modificación(es):
  • Reintroduce la redacción del Artículo 2 que define el ámbito de aplicación, aplicándose a personas con ELA y extendiéndose a otros procesos neurológicos irreversibles y de alta complejidad con criterios definidos, así como a otras enfermedades no neurológicas que cumplan dichos requisitos.
• Efecto: Consolida la definición del ámbito de aplicación, incluyendo ELA, otras patologías neurológicas complejas y enfermedades no neurológicas con criterios similares, y vincula su aplicación a la disposición adicional primera.

Enmienda de Grupo Parlamentario Socialista, Popular, SUMAR, Republicano, Junts per Catalunya, EH Bildu, EAJ-PNV y otros (Enmienda 22)

• Objeto: Modificación del Artículo 3 de la Proposición de Ley.
• Modificación(es):
  • Modifica el Artículo 3 para establecer que las personas incluidas en el ámbito de aplicación de la norma que sean pensionistas de incapacidad permanente (total, absoluta, gran invalidez) o pensionistas de clases pasivas por incapacidad permanente, se les considerará, a todos los efectos, una discapacidad igual o superior al 33%.
  • Establece que las personas incluidas en el ámbito de aplicación de la ley que tengan reconocida la situación de dependencia en cualquiera de sus grados, también se les considerará, a todos los efectos, una discapacidad igual o superior al 33%.
• Efecto: Mantiene la equiparación de la situación de incapacidad permanente y de dependencia a un grado de discapacidad del 33% para las personas afectadas por la ley.

Enmienda de Grupo Parlamentario Socialista, Popular, SUMAR, Republicano, Junts per Catalunya, EH Bildu, EAJ-PNV y otros (Enmienda 23)

• Objeto: Modificación del Artículo 4 de la Proposición de Ley.
• Modificación(es):
  • Establece que la revisión del grado de discapacidad podrá solicitarse en cualquier momento por la persona interesada incluida en el ámbito de aplicación de la norma.
  • Fija un plazo máximo de tres meses para la resolución de dicha revisión.
• Efecto: Permite la solicitud de revisión del grado de discapacidad en cualquier momento para las personas afectadas por la ley, con un plazo de resolución de tres meses.

Enmienda de Grupo Parlamentario Socialista, Popular, SUMAR, Republicano, Junts per Catalunya, EH Bildu, EAJ-PNV y otros (Enmienda 24)

• Objeto: Adición de un nuevo Artículo 5 sobre procedimiento de urgencia para dependencia.
• Modificación(es):
  • Establece que la resolución de calificación del grado de dependencia, del derecho a prestaciones y la revisión del programa individual de atención deberán producirse en un plazo máximo de tres meses desde la solicitud para las personas incluidas en el ámbito de aplicación de la norma.
• Efecto: Garantiza un plazo máximo de tres meses para la resolución de trámites relacionados con la dependencia para las personas afectadas por la ley.

Enmienda de Grupo Parlamentario Socialista, Popular, SUMAR, Republicano, Junts per Catalunya, EH Bildu, EAJ-PNV y otros (Enmienda 25)

• Objeto: Modificación de la Disposición Adicional Primera.
• Modificación(es):
  • Reintroduce la redacción de la Disposición Adicional Primera que establece un plazo de un año para que el Gobierno apruebe un reglamento que defina los criterios funcionales y un anexo con un listado de enfermedades y procesos aplicables a la ley.
• Efecto: Consolida el procedimiento para definir el ámbito de aplicación de la ley mediante un reglamento.

Enmienda de Grupo Parlamentario Socialista, Popular, SUMAR, Republicano, Junts per Catalunya, EH Bildu, EAJ-PNV y otros (Enmienda 26)

• Objeto: Modificación de la Disposición Adicional Segunda.
• Modificación(es):
  • Reintroduce la redacción de la Disposición Adicional Segunda que insta a las administraciones competentes a dotar de recursos a los equipos multiprofesionales para agilizar la calificación y revisión del grado de discapacidad, y a habilitar protocolos para la tramitación singularizada.
• Efecto: Refuerza la dotación de recursos y la agilización de los procedimientos de discapacidad.

Enmienda de Grupo Parlamentario Socialista, Popular, SUMAR, Republicano, Junts per Catalunya, EH Bildu, EAJ-PNV y otros (Enmienda 27)

• Objeto: Modificación de la Disposición Adicional Tercera.
• Modificación(es):
  • Introduce una nueva Disposición Adicional Tercera sobre protección de personas cuidadoras de personas en situación de dependencia (Grado III).
  • Permite a los cuidadores no profesionales que interrumpieron su actividad laboral para atender a personas en dependencia Grado III optar por mantener la base de cotización del último ejercicio, asumiendo el 50% del incremento de cotización y siendo el 50% restante abonado por el IMSERSO.
• Efecto: Mejora la protección social y la cotización a la Seguridad Social de los cuidadores no profesionales de personas en gran dependencia.

Enmienda de Grupo Parlamentario Socialista, Popular, SUMAR, Republicano, Junts per Catalunya, EH Bildu, EAJ-PNV y otros (Enmienda 28)

• Objeto: Modificación de la Disposición Adicional Cuarta.
• Modificación(es):
  • Reformula la Disposición Adicional Cuarta para detallar un conjunto de medidas a adoptar por el Gobierno en el plazo de doce meses:
    • Homogeneizar ayudas por gastos de desplazamiento, manutención y alojamiento para pacientes derivados a otras CCAA.
    • Actualizar la cartera de servicios del SNS para incorporar servicios de rehabilitación (fisioterapia a domicilio) para enfermedades de alta complejidad.
    • Integrar en el ISCIII una estructura de investigación en ELA.
    • Crear y regular el Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas.
    • Actualizar el documento de Abordaje de la ELA y la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del SNS.
    • Elevar propuestas al Consejo Territorial de Servicios Sociales para adaptar la asistencia personal y ayuda a domicilio, incluir formación específica para cuidadores, y desarrollar un marco de coordinación sociosanitaria.
  • Incluye medidas para garantizar supervisión y atención continuada especializada 24 horas para prevenir riesgo de muerte evitable en fases avanzadas de ELA y enfermedades similares.
  • Establece que los derechos, prestaciones y recursos sociales derivados de la ley serán financiados según los artículos 9 y 32 de la Ley 39/2006.
• Efecto: Detalla un amplio abanico de medidas específicas para la atención sanitaria y social de personas con ELA y enfermedades neurológicas de alta complejidad, incluyendo investigación, registros, formación y coordinación.

Enmienda de Grupo Parlamentario Socialista, Popular, SUMAR, Republicano, Junts per Catalunya, EH Bildu, EAJ-PNV y otros (Enmienda 29)

• Objeto: Modificación de la Disposición Adicional Quinta.
• Modificación(es):
  • Introduce una nueva Disposición Adicional Quinta sobre capacitación y especialización de profesionales sanitarios en enfermedades neurológicas de alta complejidad.
  • Establece que el Gobierno desarrollará acciones para mejorar la capacitación y especialización de profesionales sanitarios en el abordaje integral de estas enfermedades.
  • La Comisión de formación continuada coordinará la oferta de formación continua, especialmente en diagnóstico, atención y evolución de enfermedades como la ELA.
• Efecto: Promueve la mejora de la formación y especialización de los profesionales sanitarios en el abordaje de enfermedades neurológicas complejas.

Enmienda de Grupo Parlamentario Socialista, Popular, SUMAR, Republicano, Junts per Catalunya, EH Bildu, EAJ-PNV y otros (Enmienda 30)

• Objeto: Adición de una nueva Disposición Adicional Sexta sobre garantía de plazo máximo para prestaciones.
• Modificación(es):
  • Reintroduce la Disposición Adicional Quinta original, que establece la constitución de un grupo de trabajo interministerial para mejorar el funcionamiento de los servicios públicos y establecer plazos máximos de respuesta para prestaciones sociales importantes.
• Efecto: Mantiene la creación del grupo de trabajo interministerial para agilizar la recepción de prestaciones sociales.

Enmienda de Grupo Parlamentario Socialista, Popular, SUMAR, Republicano, Junts per Catalunya, EH Bildu, EAJ-PNV y otros (Enmienda 31)

• Objeto: Adición de una nueva Disposición Adicional Séptima sobre estudio de ayudas a la electrodependencia.
• Modificación(es):
  • Establece que el Gobierno, en coordinación con las CCAA, elaborará un estudio sobre la conveniencia de aprobar otras ayudas para personas en situación de electrodependencia, como la garantía de suministro eléctrico, notificación de cortes, mayores bonificaciones y provisión de dispositivos de respaldo.
• Efecto: Amplía el enfoque en la electrodependencia, promoviendo un estudio para nuevas ayudas y medidas de protección.

Enmienda de Grupo Parlamentario Socialista, Popular, SUMAR, Republicano, Junts per Catalunya, EH Bildu, EAJ-PNV y otros (Enmienda 32)

• Objeto: Adición de una nueva Disposición Adicional Octava sobre seguimiento de la norma.
• Modificación(es):
  • Establece que, en el plazo de dos años desde la entrada en vigor, el Gobierno convocará a ministerios, CCAA y plataformas de afectados para analizar el cumplimiento de la finalidad y objeto de la ley.
• Efecto: Introduce un mecanismo de seguimiento y evaluación compartida de la aplicación de la ley.

Enmienda de Grupo Parlamentario Socialista, Popular, SUMAR, Republicano, Junts per Catalunya, EH Bildu, EAJ-PNV y otros (Enmienda 33)

• Objeto: Adición de una nueva Disposición Adicional Novena sobre política de empleo para cuidadores.
• Modificación(es):
  • Considera a las personas cuidadoras que renunciaron a su actividad laboral para atender a personas incluidas en el ámbito de aplicación de la ley como colectivo de atención prioritaria para la política de empleo, según la Ley 3/2023.
• Efecto: Reconoce y prioriza a los cuidadores en las políticas de empleo.

Enmienda de Grupo Parlamentario Socialista, Popular, SUMAR, Republicano, Junts per Catalunya, EH Bildu, EAJ-PNV y otros (Enmienda 34)

• Objeto: Adición de una nueva Disposición Transitoria sobre no retroactividad de beneficios.
• Modificación(es):
  • Establece que los beneficios económicos, sociales, fiscales y de otro tipo derivados de la aplicación de la norma no serán aplicables con carácter retroactivo.
• Efecto: Clarifica que los beneficios de la ley no tendrán efectos retroactivos.

Enmienda de Grupo Parlamentario Socialista, Popular, SUMAR, Republicano, Junts per Catalunya, EH Bildu, EAJ-PNV y otros (Enmienda 35)

• Objeto: Modificación de la Disposición Final Primera, modificando la Ley 16/2003.
• Modificación(es):
  • Modifica el Artículo 14 de la Ley 16/2003 para incluir los "cuidados intermedios" a personas con gran dependencia, como las afectadas por enfermedades crónicas complejas, raras o neurológicas de alta complejidad, y hace referencia explícita a la ley en tramitación.
• Efecto: Amplía la definición de atención sociosanitaria para incluir cuidados intermedios a personas en gran dependencia, vinculando explícitamente a la nueva ley.

Enmienda de Grupo Parlamentario Socialista, Popular, SUMAR, Republicano, Junts per Catalunya, EH Bildu, EAJ-PNV y otros (Enmienda 36)

• Objeto: Modificación de la Disposición Final Segunda, modificando el Texto Refundido de la Ley General de la Seguridad Social.
• Modificación(es):
  • Modifica los apartados 1 y 2 del artículo 193 del Texto Refundido de la Ley General de la Seguridad Social para agilizar la tramitación de la incapacidad permanente contributiva.
  • Permite que el requisito de haber estado sometido a tratamiento prescrito no sea exigible en supuestos donde la patología, su evolución y la gravedad de las reducciones sean objetivas y previsiblemente definitivas.
  • Aclara que las reducciones anatómicas o funcionales existentes en la fecha de afiliación no impedirán la calificación de incapacidad permanente si se agravan posteriormente.
• Efecto: Facilita y agiliza el reconocimiento de la incapacidad permanente contributiva en casos de enfermedades graves y progresivas.

Enmienda de Grupo Parlamentario Socialista, Popular, SUMAR, Republicano, Junts per Catalunya, EH Bildu, EAJ-PNV y otros (Enmienda 37)

• Objeto: Modificación de la Disposición Final Tercera, modificando el Real Decreto 897/2017.
• Modificación(es):
  • Reintroduce la redacción del Artículo 3 del Real Decreto 897/2017 relativa a la figura del consumidor vulnerable y el bono social.
  • Mantiene la inclusión de la electrodependencia como circunstancia especial que incrementa los multiplicadores de renta para ser considerado consumidor vulnerable.
• Efecto: Consolida la inclusión de la electrodependencia en los criterios para acceder al bono social eléctrico.

Enmienda de Grupo Parlamentario Socialista, Popular, SUMAR, Republicano, Junts per Catalunya, EH Bildu, EAJ-PNV y otros (Enmienda 38)

• Objeto: Adición de una nueva Disposición Final sobre el Baremo de Evaluación de las Capacidades/Limitaciones en la Actividad.
• Modificación(es):
  • Establece que, a efectos de la modificación del concepto de dificultad respiratoria en el baremo de movilidad, se tendrán en cuenta las limitaciones propias de personas con dificultad para caminar por afectación de la musculatura respiratoria, patologías respiratorias graves o insuficiencia cardíaca.
• Efecto: Asegura que las limitaciones respiratorias asociadas a ciertas patologías sean consideradas adecuadamente en la evaluación de la discapacidad.

Enmienda de Grupo Parlamentario Socialista, Popular, SUMAR, Republicano, Junts per Catalunya, EH Bildu, EAJ-PNV y otros (Enmienda 39)

• Objeto: Adición de una nueva Disposición Final sobre título competencial.
• Modificación(es):
  • Reformula la Disposición Final Primera sobre el título competencial, manteniendo las bases constitucionales del Estado.
• Efecto: Consolida el marco competencial del Estado para la aprobación de la ley.

Enmienda de Grupo Parlamentario Socialista, Popular, SUMAR, Republicano, Junts per Catalunya, EH Bildu, EAJ-PNV y otros (Enmienda 40)

• Objeto: Adición de una nueva Disposición Final sobre desarrollo reglamentario.
• Modificación(es):
  • Reformula la Disposición Final Segunda sobre desarrollo reglamentario, habilitando al Gobierno y ministerios para aprobar las disposiciones necesarias.
• Efecto: Mantiene la habilitación al Gobierno para el desarrollo reglamentario de la ley.

Enmienda de Grupo Parlamentario Socialista, Popular, SUMAR, Republicano, Junts per Catalunya, EH Bildu, EAJ-PNV y otros (Enmienda 41)

• Objeto: Adición de una nueva Disposición Final sobre salvaguarda del rango reglamentario.
• Modificación(es):
  • Introduce una nueva disposición final que establece que los preceptos de rango reglamentario reformados en la ley mantendrán su rango y podrán ser modificados por normas del mismo rango.
• Efecto: Garantiza la estabilidad del rango normativo de los preceptos afectados.

Enmienda de Grupo Parlamentario Socialista, Popular, SUMAR, Republicano, Junts per Catalunya, EH Bildu, EAJ-PNV y otros (Enmienda 42)

• Objeto: Adición de una nueva Disposición Final sobre entrada en vigor.
• Modificación(es):
  • Reformula la Disposición Final Tercera sobre entrada en vigor, estableciendo que la ley entrará en vigor al día siguiente de su publicación en el BOE.
• Efecto: Establece la entrada en vigor de la ley al día siguiente de su publicación.

Enmienda de Grupo Parlamentario Socialista, Popular, SUMAR, Republicano, Junts per Catalunya, EH Bildu, EAJ-PNV y otros (Enmienda 43)

• Objeto: Modificación de la Exposición de Motivos.
• Modificación(es):
  • Reformula la Exposición de Motivos para presentar la ley como fruto del consenso y ampliar su alcance a "otros procesos neurológicos con una condición y pronóstico similares" a la ELA.
  • Detalla los criterios para la aplicación de la ley a estos procesos: condición irreversible o progresiva, falta de respuesta o mejora al tratamiento, necesidad de cuidados sociales y sanitarios complejos, y rápida progresión que requiera aceleración administrativa.
  • Describe la estructura de la ley y los objetivos de sus artículos y disposiciones.
• Efecto: Proporciona una justificación más amplia y consensuada, detallando los criterios de aplicación y la estructura de la ley.

Resumen Final de la Iniciativa tras las Enmiendas

La iniciativa legislativa, tras la incorporación de las diversas enmiendas presentadas, se configura como una norma de amplio alcance destinada a mejorar la calidad de vida y el acceso a servicios especializados para personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas, con un énfasis particular en la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), pero extendiendo su protección a otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible.

Los cambios más significativos introducidos por las enmiendas buscan ampliar el ámbito de aplicación de la ley, garantizando que no solo las personas con ELA, sino también aquellas que padezcan otras patologías neurológicas graves y de difícil cuidado, o incluso enfermedades no neurológicas que cumplan criterios de irreversibilidad, necesidad de cuidados complejos y progresión rápida, se beneficien de sus disposiciones. Se establece un procedimiento reglamentario para definir y listar estas enfermedades, asegurando la participación de los colectivos afectados.

En cuanto a los procedimientos administrativos, se agilizan y garantizan plazos máximos de resolución para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia, fijando en tres meses los trámites urgentes y permitiendo la solicitud de revisión del grado de discapacidad en cualquier momento. Se equipara la situación de incapacidad permanente y de dependencia a un grado de discapacidad del 33% a efectos de la ley.

La ley también refuerza la atención sociosanitaria, incluyendo cuidados intermedios para personas en gran dependencia y promoviendo la coordinación entre servicios sanitarios y sociales, con un papel destacado para las Comunidades Autónomas en su organización. Se amplían las medidas de apoyo a los cuidadores no profesionales y se impulsa la formación específica de profesionales sanitarios y del sistema de dependencia.

En el ámbito de la energía, se mantiene la consideración de las personas electrodependientes como consumidoras vulnerables para acceder al bono social eléctrico. Además, se contemplan medidas para la investigación en ELA, la creación de un registro estatal de enfermedades neurodegenerativas y la actualización de estrategias sanitarias.

Finalmente, se incorporan disposiciones para garantizar la financiación de las medidas por parte de las Comunidades Autónomas, se amplía la cobertura de la atención temprana para niños con enfermedades neurodegenerativas, y se establece un mecanismo de seguimiento y evaluación de la aplicación de la ley. La entrada en vigor se fija al día siguiente de su publicación en el Boletín Oficial del Estado.