Proposición de Ley para la atención integral de las necesidades de las personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica

Esta Proposición de Ley Orgánica busca mejorar la atención integral a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Propone el reconocimiento automático de la dependencia y la discapacidad (33%) desde el diagnóstico, así como su consideración como consumidores vulnerables. Se compromete a actualizar la cartera de servicios sanitarios, crear un registro estatal de pacientes y un plan de atención sociosanitaria en seis meses. Además, impulsará centros de referencia y un centro nacional de investigación en ELA, junto con la formación especializada de profesionales sanitarios. El objetivo es garantizar una vida digna y mejorar la calidad asistencial y la investigación para los afectados por esta enfermedad neurodegenerativa.

Aquí tienes el resumen del debate de toma en consideración de la Proposición de Ley para la atención integral de las necesidades de las personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), expediente 122/000027:

Resumen del Debate de Toma en Consideración de la Proposición de Ley para la atención integral de las necesidades de las personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

Argumentos a favor:

• Grupo Parlamentario Popular: Defendió la proposición destacando la necesidad urgente de abordar la ELA, una enfermedad cruel que deja a los pacientes atrapados en su propio cuerpo con capacidades cognitivas intactas. Se enfatizó que la alternativa a una vida digna no puede ser la muerte digna, y que la falta de recursos económicos para el cuidado continuo (entre 50.000 y 70.000 euros anuales) fuerza a las familias a la ruina o a considerar la eutanasia. Se criticó al Gobierno por afirmar que no hay dinero para esta ley, mientras sí lo hay para otras partidas, y se instó a la voluntad política para financiarla. Se propuso un enfoque transversal que incluyera cuidados enfermeros, agilización del reconocimiento de dependencia y discapacidad, consideración de consumidores vulnerables, formación sanitaria, investigación y coordinación sociosanitaria. Se hizo un llamamiento a la unidad para sacar adelante la ley, reconociendo que llega tarde y expresando vergüenza por la inacción política.
• Unión del Pueblo Navarro (UPN): Apoyó la iniciativa, defendiendo la vida como un derecho fundamental y la necesidad de una asistencia humanizada, íntegra, digna y de calidad tanto para los pacientes como para sus cuidadores y familias. Se reconoció la crueldad de la ELA y la importancia de que las administraciones públicas estén a la altura, prestando todas las atenciones necesarias. Se recordó que hace dos años ya se aprobó una iniciativa similar y se instó a no defraudar a los afectados.
• Grupo Parlamentario Vasco (EAJ-PNV): Anunció su voto favorable, como en la legislatura anterior, para garantizar una atención integral a las necesidades derivadas de la ELA. Se comprometió a trabajar para mejorar la proposición en su contenido, fondo y adecuación competencial para que las medidas sean eficaces. Se reconoció que algunas comunidades autónomas ya están desarrollando protocolos y que la normativa autonómica ha avanzado, pero se señaló que no es suficiente. Se mencionó la necesidad de incluir otras enfermedades neuromusculares y neurodegenerativas y se destacó la importancia del diagnóstico precoz, la asistencia en todas las fases y la equidad en el acceso a los servicios, así como el apoyo a la investigación.
• Grupo Parlamentario Euskal Herria Bildu: Expresó su acuerdo en impulsar una nueva ley y un marco de protección más efectivo para las personas con ELA y sus familias, transmitiendo solidaridad. Se destacó la necesidad de apoyos y ayudas para las actividades de la vida diaria, la carga que recae en el entorno privado y la insuficiencia del sistema sociocomunitario. Se subrayó la premura en la atención a la dependencia y discapacidad, la ineficacia del sistema de ayudas y la necesidad de trámites automáticos y reconocimiento inmediato de la dependencia y discapacidad. Se señaló que la proposición tiene carencias, como la extensión a otras enfermedades neuromusculares progresivas, y se abogó por un cambio legislativo sin demora que abarque un ámbito más amplio de enfermedades.
• Grupo Parlamentario Junts per Catalunya: Anunció que votaría a favor de la toma en consideración por consideración a los enfermos, aunque no estuvieran de acuerdo en todos los aspectos de la iniciativa del PP, como la actualización de grados de discapacidad o el pisoteo de competencias. Se recordó que su propio grupo ha presentado una proposición de ley similar, trabajada con asociaciones de pacientes, que pone al enfermo y a sus familias en el centro y respeta las competencias autonómicas. Se destacó la importancia de que la ELA reciba atención especializada y se mostró convencido de que la Cámara apoyará la iniciativa.
• Grupo Parlamentario Republicano: Celebró que se aborde la ELA y otras enfermedades minoritarias, destacando el impacto físico, emocional y financiero en pacientes y familias. Se señaló la necesidad de ayudas de apoyo y la importancia de que las administraciones acompañen de forma integral, ya que la enfermedad requiere tratamientos caros y ayudas de soporte. Se criticó la lentitud de las administraciones y la insuficiencia de la ley de dependencia. Se apoyaría la moción, pero se enfatizó la necesidad de que las administraciones más cercanas y las comunidades autónomas se doten de los recursos necesarios.
• Grupo Parlamentario Socialista: Expresó su apoyo a la proposición, reconociendo que las administraciones no siempre han estado a la altura y pidiendo disculpas por la lentitud en atender las necesidades de los enfermos y sus familias. Se destacaron avances en la atención a la ELA y otras enfermedades neurodegenerativas, como la creación de centros especializados, la agilización del reconocimiento de discapacidad y el aumento de aportaciones al sistema de dependencia. Se anunció la presentación de una propuesta más ambiciosa que abarca más enfermedades neurodegenerativas y se tendió la mano para lograr un consenso en el trámite parlamentario.
• Grupo Parlamentario Plurinacional SUMAR: Apoyó totalmente la iniciativa, destacando la necesidad de poner a las personas por delante de las siglas de los partidos y la generosidad del colectivo de personas afectadas por ELA. Se comparó la lucha de este colectivo con la del VIH/sida, señalando que pueden ser pioneros en la defensa de otras enfermedades similares. Se abogó por la generosidad entre grupos parlamentarios para agilizar el proceso y se señaló que la ley es necesaria pero no suficiente, requiriendo también avances en la ley de dependencia, coordinación interministerial, atención primaria, investigación y sensibilización.

Argumentos en contra:

• Grupo Parlamentario Mixto (BNG): Expresó su desacuerdo con la proposición de la Asamblea de Madrid por considerarla centralizadora, regresiva y uniformizadora. Argumentó que la reforma eliminaría la posibilidad de que juristas de reconocido prestigio formen parte de los Tribunales Superiores de Justicia, quedando la composición reducida a miembros de la carrera judicial. Criticó que se mantenga esta posibilidad en otros órganos judiciales como el Tribunal Supremo, lo que evidencia que el problema no es la independencia de los jueces, sino la participación de los parlamentos autonómicos en la propuesta de candidatos. Se defendió la participación del poder legislativo como una medida democrática y se consideró regresivo eliminarla. Se argumentó que la propuesta es recentralizadora al otorgar más competencias al Consejo General del Poder Judicial. El BNG votaría en contra por dignidad.
• Grupo Parlamentario Junts per Catalunya: Si bien votaría a favor de la toma en consideración por consideración a los enfermos, expresó desacuerdo en algunos aspectos de la proposición del PP, como la falta de actualización de los grados de discapacidad o el pisoteo de competencias.
• Grupo Parlamentario Republicano: Anunció que apoyaría la toma en consideración, pero no podría aprobar la moción en su globalidad debido a la inclusión de planes estatales que no comparten, defendiendo la regionalización y territorialización de la Política Agraria Común.

Acuerdo, desacuerdo o matices relevantes:

• Acuerdo general en la necesidad de actuar: Hubo un amplio consenso en la Cámara sobre la gravedad de la ELA y la necesidad de mejorar la atención y el apoyo a los afectados y sus familias.
• Diferencias en el enfoque y la propuesta concreta: Si bien la mayoría de los grupos apoyaron la toma en consideración de la proposición del PP, surgieron matices importantes sobre el contenido, la suficiencia de las medidas propuestas y la necesidad de incluir otras enfermedades o enfoques.
• Críticas a la lentitud y la inacción política: Varios grupos, especialmente el Socialista y el Popular, criticaron la falta de acción del Gobierno y de legislaturas anteriores para abordar esta problemática de manera más contundente y temprana.
• Propuestas alternativas y complementarias: Grupos como el Socialista y Junts per Catalunya anunciaron la presentación de sus propias iniciativas o la intención de enmendar la del PP para hacerla más ambiciosa y completa.
• Votación: La proposición de ley del Grupo Parlamentario Popular fue aprobada en su toma en consideración por 343 votos a favor.

En resumen, la proposición de ley fue tomada en consideración por una amplia mayoría, reconociendo la urgencia y la necesidad de abordar la ELA, aunque se anticiparon debates y posibles enmiendas para mejorar y ampliar el alcance de la futura ley.

La Proposición de Ley Orgánica para la atención integral de las necesidades de las personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica ha sido admitida a trámite, siendo el Grupo Parlamentario Popular su autor.

Se ha acordado que la propuesta de ley para atender a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica pase a la Comisión de Derechos Sociales y Consumo. Se abre un plazo para que los diputados y grupos presenten sus propuestas de modificación (enmiendas). Además, se pedirá a una ponencia dentro de esa comisión que opine si la ley debe ser orgánica u ordinaria y si se pueden separar sus partes.

Debate de totalidad sobre la Proposición de Ley para la atención integral de las necesidades de las personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

En el Pleno del Congreso de los Diputados, se debatió la toma en consideración de varias proposiciones de ley relacionadas con la atención a personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades neurodegenerativas. El Grupo Parlamentario VOX presentó enmiendas a la totalidad de texto alternativo a las tres proposiciones de ley.

Argumentos a favor de la tramitación de las proposiciones de ley:

• Grupos Parlamentarios Mixto, Vasco (EAJ-PNV), Euskal Herria Bildu, Junts per Catalunya, Republicano, Plurinacional SUMAR y Socialista: Estos grupos defendieron la necesidad de tramitar las proposiciones de ley para mejorar la atención y calidad de vida de las personas afectadas por ELA y otras enfermedades neurodegenerativas. Se destacó la importancia de abordar la falta de recursos, la burocracia, la necesidad de atención domiciliaria 24 horas, la adecuación de las prestaciones económicas a los gastos reales, la eliminación de diferencias entre comunidades autónomas, la ampliación de la cartera de servicios de dependencia (fisioterapia, enfermería) y la agilización de los trámites. Se hizo hincapié en la urgencia de actuar ante la falta de tiempo de los afectados y la necesidad de dignificar sus vidas.

Argumentos en contra de la tramitación de las proposiciones de ley (enmiendas a la totalidad de VOX):

• Grupo Parlamentario VOX: Presentó enmiendas a la totalidad argumentando que las proposiciones de ley eran insuficientes y presentaban diferencias significativas. Señalaron que su propia proposición de ley era más completa al incluir a personas con gran dependencia y otras enfermedades análogas, además de proponer la adecuación de las prestaciones económicas a los gastos reales, la eliminación de la discriminación territorial en las prestaciones, la automaticidad en las ayudas a suministros básicos y la ampliación de la cartera de servicios de dependencia. VOX criticó al Gobierno por bloquear su proposición de ley por motivos presupuestarios mientras destinaba fondos a otros fines. También acusaron a otros grupos de oportunismo y de no tener en cuenta las necesidades reales de las familias.

Resultado del debate:

Las tres enmiendas a la totalidad presentadas por el Grupo Parlamentario VOX fueron rechazadas por una amplia mayoría.

• La enmienda a la Proposición de Ley Orgánica para la atención integral de las necesidades de las personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica fue rechazada por 32 votos a favor y 317 en contra.
• La enmienda a la Proposición de Ley para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica fue rechazada por 33 votos a favor y 315 en contra.
• La enmienda a la Proposición de Ley para la atención integral de las personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas, como la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), fue rechazada por 33 votos a favor y 316 en contra.

Tras el rechazo de las enmiendas a la totalidad, las proposiciones de ley continuarán su tramitación parlamentaria.

Resumen del Debate Parlamentario: Designación o Ratificación de la Ponencia para la Proposición de Ley para la atención integral de las necesidades de las personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Expediente 122/000027)

Este documento del Diario de Sesiones del Congreso de los Diputados detalla la ratificación de las ponencias legislativas encargadas de informar varias proposiciones de ley relacionadas con la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). El foco principal de este resumen es la Proposición de Ley para la atención integral de las necesidades de las personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica, presentada por el Grupo Parlamentario Popular (Expediente 122/000027).

Puntos Clave del Debate:

• Ratificación de Ponencias: Se ratificaron por asentimiento las ponencias designadas para informar tres proposiciones de ley sobre la ELA (Expedientes 122/000027, 122/000058 y 122/000070), así como una ponencia para una proposición de ley más amplia sobre enfermedades neurológicas de alta complejidad (Expediente 122/000128).

• Fusión de Textos y Consenso: Varios grupos parlamentarios destacaron el logro de un consenso unánime para unificar tres proposiciones de ley iniciales en un único texto. Se enfatizó que esta "ponencia de fusión de textos" es un hito histórico en la Cámara.

• Argumentos Principales y Grupos Parlamentarios:

  • Grupo Mixto (Sra. Santana Perera): Celebró el avance hacia la aprobación de la ley ELA y el acuerdo entre grupos. Sus enmiendas buscaban ampliar el alcance de la ley a otras patologías neurodivergentes y asegurar la participación de los afectados en la elaboración del reglamento. Subrayó la necesidad de mejorar la atención a la dependencia y dotarla de recursos suficientes.
  • Grupo Parlamentario Vasco (Sra. Vaquero Montero): Puso en valor la paciencia y el tesón de las personas afectadas y sus asociaciones. Señaló que la ley, aunque llega tarde, reconoce derechos desde el diagnóstico, agiliza trámites y reduce la burocracia para la concesión de ayudas. Destacó el acuerdo unánime alcanzado tras trabajar con tres textos diferentes.
  • Grupo Republicano (Sr. Salvador i Duch): Resaltó la unanimidad del texto y la retirada de sus enmiendas para facilitar la aprobación, con el compromiso de llevar una propuesta específica sobre atención temprana a otras comisiones.
  • Grupo Euskal Herria Bildu (Sra. Pozueta Fernández): Valoró positivamente el consenso y destacó que la ley supone un "balón de oxígeno" para los enfermos, garantizando ayudas desde el diagnóstico y atención continuada. Señaló la importancia de la implementación en las comunidades autónomas y la agilización de los procedimientos de reconocimiento de discapacidad.
  • Grupo Junts per Catalunya (Sra. Calvo Gómez): Enfatizó la importancia histórica de la jornada y el acuerdo para una ley de justicia social. Destacó la fusión de tres proposiciones de ley como un camino nuevo y la complicidad política. Agradeció el apoyo que permitió dedicar su primera proposición de ley a la ELA.
  • Grupo Plurinacional SUMAR (Sra. Martínez Barbero): Consideró la ley un "laboratorio de pruebas" para la coordinación sociosanitaria y un ejemplo de que es posible construir acuerdos que congregan a todos los grupos. Subrayó que la vulnerabilidad no depende solo de tener una enfermedad y agradeció la labor de las asociaciones.
  • Grupo Parlamentario VOX (Sra. De Meer Méndez): Celebró el día y el trabajo conjunto pilotado por ConELA. Expresó su satisfacción por la ampliación del alcance de la ley a situaciones al menos iguales a la ELA y afirmó que los políticos solo sirven para mejorar la vida de la gente.
  • Grupo Socialista (Sra. Plaza García): Calificó la ley como una de las más importantes de la legislatura por su carácter social. Destacó el consenso sin precedentes, la renuncia de los tres grupos proponentes a sus textos para unificarlo y la adhesión del resto de grupos. Detalló los beneficios de la ley, incluyendo atención continuada, rehabilitación domiciliaria y protección a cuidadores.
  • Grupo Popular (Sra. Velasco Morillo): Reconoció que les hubiera gustado que la ley se aprobara antes. Atribuyó el cambio de postura del Gobierno y otros grupos al trabajo de las asociaciones y la presión de los pacientes. Subrayó la necesidad de financiación específica y la importancia de que el Gobierno cumpla con la partida presupuestaria.

• Acuerdo y Matices:

  • Acuerdo: Hubo un acuerdo generalizado y unánime en la ratificación de las ponencias y en la aprobación final del dictamen. Se destacó el consenso como un logro significativo.
  • Matices:
    • Varios grupos (Mixto, Republicano, SUMAR, Popular) mencionaron la necesidad de seguir trabajando en la ley de dependencia y en la dotación presupuestaria para garantizar la efectividad de la ley.
    • El Grupo Republicano retiró sus enmiendas con el compromiso de llevarlas a otras instancias legislativas.
    • El Grupo Popular señaló que el Gobierno y los grupos que lo apoyan cambiaron de postura, insinuando una rectificación tras una postura inicial de "intransigencia".

• Correcciones Técnicas y Votación: Se presentaron y aprobaron por unanimidad correcciones técnicas al texto de la ley, principalmente para eliminar el término "neurológicos" del título y referencias, y para asegurar la congruencia y precisión de la norma. Las enmiendas presentadas por la Sra. Belarra Urteaga y el Sr. Rego Candamil fueron rechazadas. El texto del dictamen fue aprobado por unanimidad.

Conclusión:

La sesión se centró en la ratificación de las ponencias encargadas de estudiar varias proposiciones de ley sobre la ELA, culminando en la aprobación unánime de un dictamen fruto de la fusión de tres textos iniciales. El debate reflejó un amplio consenso y reconocimiento del esfuerzo conjunto, si bien se señalaron áreas de mejora y la necesidad de un desarrollo y financiación adecuados para que la ley cumpla plenamente sus objetivos.

Enmienda de Grupo Parlamentario VOX

• Objeto: Sustitución completa de la Exposición de Motivos de la Proposición de Ley.
• Modificación(es):
  • Se reescribe la Exposición de Motivos para enfocarla en la necesidad de ampliar los derechos a todas las personas en situación de gran dependencia, no solo a las afectadas por ELA, argumentando que la propuesta original podría generar discriminación.
  • Se enfatiza la complejidad de la gran dependencia, los problemas diarios asociados, el coste personal y económico, y la importancia del apoyo estatal al cuidado en el domicilio.
  • Se critica el funcionamiento del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) por su burocracia, falta de dotación presupuestaria y desigualdades territoriales.
  • Se propone un nuevo texto legislativo que garantice y amplíe los derechos de las personas en situación de gran dependencia en general.
• Efecto: Cambia el enfoque de la iniciativa, pasando de centrarse específicamente en la ELA a una propuesta más amplia de mejora del sistema de dependencia para todos los casos de gran dependencia, criticando las deficiencias actuales del sistema.

Enmienda de Grupo Parlamentario Mixto (Ione Belarra Urteaga)

• Objeto: Modificación del Artículo segundo de la Proposición de Ley, que trata sobre el ámbito de aplicación del Real Decreto Legislativo 1/2013.
• Modificación(es):
  • Se propone un nuevo Artículo 2, "Ámbito de aplicación", que amplía la aplicación de la norma no solo a las personas diagnosticadas con ELA, sino también a aquellas que padezcan otros procesos neurológicos irreversibles y de alta complejidad, siempre que cumplan criterios específicos (condición irreversible, falta de respuesta a tratamiento, necesidad de cuidados complejos, progresión rápida que acelere trámites).
  • Se contempla la posible aplicación a otros procesos o enfermedades no neurológicas que cumplan los mismos requisitos.
  • Se establece que lo dispuesto en los apartados 2 y 3 se llevará a cabo según lo establecido en la disposición adicional primera.
• Efecto: Amplía significativamente el colectivo beneficiario de la ley, incluyendo a personas con otras enfermedades neurológicas complejas y potencialmente a otras enfermedades no neurológicas, siempre que cumplan criterios de gravedad y necesidad de cuidados.

Enmienda de Grupo Parlamentario Mixto (Ione Belarra Urteaga)

• Objeto: Modificación de la Disposición adicional primera de la Proposición de Ley.
• Modificación(es):
  • Se modifica la Disposición adicional primera para que el Gobierno, en el plazo de un año desde la publicación de la ley, apruebe un reglamento que defina los criterios funcionales a los que se refiere el artículo 2 (introducido por esta misma enmienda) e incorpore un anexo con un listado de enfermedades y procesos aplicables.
  • Se exige la participación de las entidades representativas de los colectivos afectados en la redacción de dicho reglamento.
• Efecto: Establece un procedimiento reglamentario para definir con mayor detalle el alcance de la ley y las enfermedades específicas que se incluirán, garantizando la participación de los afectados.

Enmienda de Grupo Parlamentario Mixto (Néstor Rego Candamil)

• Objeto: Adición de un nuevo Artículo 2, "Ámbito de aplicación", y modificación de la Disposición adicional primera.
• Modificación(es):
  • Se propone un nuevo Artículo 2, "Ámbito de aplicación", que es similar al introducido por la enmienda anterior, incluyendo a personas con ELA y otros procesos neurológicos irreversibles y de alta complejidad, con criterios similares.
  • Se añade un nuevo apartado 4 al Artículo 2 que extiende la aplicación a aquellas enfermedades neurodegenerativas que, sin cumplir todos los criterios iniciales, tengan un pronóstico evolutivo que afecte paulatinamente a las capacidades, adaptando las medidas de acompañamiento.
  • Se modifica la Disposición adicional primera para que el reglamento que desarrolle los criterios funcionales e incorpore el listado de enfermedades se refiera al artículo 2 (incluyendo el nuevo apartado 4).
• Efecto: Amplía aún más el ámbito de aplicación, reconociendo la necesidad de adaptar las medidas a enfermedades neurodegenerativas con un curso evolutivo más lento pero igualmente impactante, y vincula el desarrollo reglamentario a este artículo ampliado.

Enmienda de Grupo Parlamentario Mixto (Néstor Rego Candamil)

• Objeto: Adición de un nuevo Artículo 3, "Reconocimiento de la situación de dependencia y discapacidad".
• Modificación(es):
  • Se establece el reconocimiento efectivo de la situación de dependencia de los pacientes con ELA u otras enfermedades neurodegenerativas o asimiladas desde el diagnóstico, con adaptación del grado de dependencia a las necesidades.
  • Se reconoce un 33% de discapacidad a las personas con ELA u otras enfermedades neurodegenerativas o asimiladas desde el diagnóstico clínico.
  • Se prevé que, tras un año del diagnóstico de ELA u otras enfermedades de curso similar, se eleve la protección a grado de dependencia II o III y, como mínimo, al 65% de discapacidad.
  • Para otras enfermedades neurodegenerativas con curso evolutivo dispar, la situación de dependencia y discapacidad se adaptará a petición del interesado en un plazo máximo de 3 meses.
• Efecto: Agiliza y mejora el reconocimiento de la dependencia y la discapacidad para personas con ELA y otras enfermedades neurodegenerativas, estableciendo grados y plazos específicos y más favorables desde el diagnóstico.

Enmienda de Grupo Parlamentario Mixto (Néstor Rego Candamil)

• Objeto: Adición de una nueva Disposición adicional segunda, "Dotación de recursos necesarios a los equipos multiprofesionales de calificación y reconocimiento del grado de discapacidad".
• Modificación(es):
  • Se exige a las administraciones competentes dotar a los equipos multiprofesionales de los recursos necesarios para resolver las solicitudes de revisión del grado de discapacidad dentro de los plazos previstos, incluyendo medios para valoraciones no presenciales o telemáticas.
  • Se establecen protocolos y canales específicos para la tramitación singularizada de estas solicitudes.
  • Se prevé la transferencia de recursos del Estado a las Comunidades Autónomas para garantizar esta dotación.
• Efecto: Busca asegurar que los equipos de valoración dispongan de los medios y la agilidad necesarios para atender las necesidades de las personas afectadas por la ley, especialmente en los procesos de revisión de grado de discapacidad.

Enmienda de Grupo Parlamentario Mixto (Néstor Rego Candamil)

• Objeto: Adición de una nueva Disposición adicional sexta, "Garantía de un plazo máximo para la recepción de prestaciones".
• Modificación(es):
  • Se propone la constitución de un grupo de trabajo interministerial con las Comunidades Autónomas para mejorar el funcionamiento de los servicios públicos y establecer un tiempo máximo de respuesta para la recepción de las prestaciones sociales más importantes, como las del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia.
• Efecto: Introduce un mecanismo para agilizar la recepción de prestaciones del sistema de dependencia, buscando establecer plazos máximos de respuesta.

Enmienda de Grupos Parlamentarios Socialista, Popular, VOX, Plurinacional SUMAR, Republicano, Junts per Catalunya, Euskal Herria Bildu, Vasco (EAJ-PNV) y Mixto (varios diputados)

• Objeto: Modificación del Título de la Proposición de Ley.
• Modificación(es):
  • Se propone un nuevo título: "Proposición de Ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible."
• Efecto: Amplía el alcance del título para reflejar la inclusión de otras enfermedades neurológicas, más allá de la ELA.

Enmienda de Grupos Parlamentarios Socialista, Popular, VOX, Plurinacional SUMAR, Republicano, Junts per Catalunya, Euskal Herria Bildu, Vasco (EAJ-PNV) y Mixto (varios diputados)

• Objeto: Modificación del Artículo primero (modificación de la Ley 39/2006).
• Modificación(es):
  • Se introduce un nuevo Artículo 1, "Finalidad y objeto de la norma", que define la finalidad como mejorar la calidad de vida y el acceso a servicios especializados de personas con ELA y otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad.
  • El objeto es establecer un marco jurídico que asegure un trato digno y adecuado, considerando los reducidos rangos de supervivencia en casos como la ELA.
  • Se establece que serán aplicables los derechos, ventajas o servicios más beneficiosos que existan o se reconozcan en otras normativas.
• Efecto: Reformula la finalidad y el objeto de la ley para incluir explícitamente a otras enfermedades neurológicas complejas y garantizar la aplicación de la normativa más favorable.

Enmienda de Grupos Parlamentarios Socialista, Popular, VOX, Plurinacional SUMAR, Republicano, Junts per Catalunya, Euskal Herria Bildu, Vasco (EAJ-PNV) y Mixto (varios diputados)

• Objeto: Modificación del Artículo segundo (modificación del RDL 1/2013).
• Modificación(es):
  • Se sustituye el Artículo 2, "Ámbito de aplicación", por una redacción que incluye a personas con ELA y a aquellas con otros procesos neurológicos irreversibles y de alta complejidad que cumplan criterios específicos (irreversibilidad, falta de respuesta a tratamiento, necesidad de cuidados complejos, progresión rápida).
  • Se permite la aplicación a otras enfermedades no neurológicas que cumplan los requisitos.
  • Se remite a la Disposición adicional primera para la implementación de los apartados 2 y 3.
• Efecto: Consolida la ampliación del ámbito de aplicación de la ley a un espectro más amplio de enfermedades graves y complejas, más allá de la ELA.

Enmienda de Grupos Parlamentarios Socialista, Popular, VOX, Plurinacional SUMAR, Republicano, Junts per Catalunya, Euskal Herria Bildu, Vasco (EAJ-PNV) y Mixto (varios diputados)

• Objeto: Modificación del Artículo tercero (modificación del RDL 1/2007).
• Modificación(es):
  • Se modifica el Artículo 3, "Reconocimiento de la situación de discapacidad".
  • Se establece que las personas incluidas en el ámbito de aplicación de la ley que sean pensionistas por incapacidad permanente (total, absoluta o gran invalidez) o pensionistas de clases pasivas por incapacidad permanente, tendrán reconocida una discapacidad igual o superior al 33%.
  • Se considerará también con discapacidad igual o superior al 33% a quienes tengan reconocida la situación de dependencia en cualquiera de sus grados.
• Efecto: Vincula el reconocimiento de un grado de discapacidad del 33% a la condición de pensionista por incapacidad o a la situación de dependencia reconocida, facilitando el acceso a derechos asociados a la discapacidad.

Enmienda de Grupos Parlamentarios Socialista, Popular, VOX, Plurinacional SUMAR, Republicano, Junts per Catalunya, Euskal Herria Bildu, Vasco (EAJ-PNV) y Mixto (varios diputados)

• Objeto: Adición de un nuevo Artículo 4, "Procedimiento de urgencia para la revisión del grado de discapacidad".
• Modificación(es):
  • Se establece que la revisión del grado de discapacidad podrá solicitarse en cualquier momento por las personas incluidas en el ámbito de aplicación de la norma.
  • Se fija un plazo máximo de tres meses para la resolución de dicha revisión.
• Efecto: Introduce un procedimiento de urgencia para la revisión del grado de discapacidad, garantizando una resolución ágil para los afectados por las enfermedades contempladas en la ley.

Enmienda de Grupos Parlamentarios Socialista, Popular, VOX, Plurinacional SUMAR, Republicano, Junts per Catalunya, Euskal Herria Bildu, Vasco (EAJ-PNV) y Mixto (varios diputados)

• Objeto: Adición de un nuevo Artículo 5, "Procedimiento para la calificación y revisión del grado de dependencia y del derecho a las prestaciones del Sistema".
• Modificación(es):
  • Se establece que la resolución de calificación del grado de dependencia, el derecho a las prestaciones y la revisión del programa individual de atención deberán producirse en un plazo máximo de tres meses desde la solicitud, para las personas incluidas en el ámbito de aplicación de la norma.
• Efecto: Agiliza los procedimientos de calificación y revisión de la dependencia y sus prestaciones para los colectivos afectados por la ley.

Enmienda de Grupos Parlamentarios Socialista, Popular, VOX, Plurinacional SUMAR, Republicano, Junts per Catalunya, Euskal Herria Bildu, Vasco (EAJ-PNV) y Mixto (varios diputados)

• Objeto: Modificación de la Disposición adicional primera.
• Modificación(es):
  • Se modifica la Disposición adicional primera para que el Gobierno, en el plazo de un año desde la publicación de la ley, apruebe un reglamento que defina los criterios funcionales a los que se refiere el Artículo 2 e incorpore un anexo con un listado de enfermedades y procesos a los que resultará aplicable la ley.
• Efecto: Establece el marco reglamentario para la definición del ámbito de aplicación de la ley, incluyendo un listado de enfermedades, y fija un plazo para su desarrollo.

Enmienda de Grupos Parlamentarios Socialista, Popular, VOX, Plurinacional SUMAR, Republicano, Junts per Catalunya, Euskal Herria Bildu, Vasco (EAJ-PNV) y Mixto (varios diputados)

• Objeto: Modificación de la Disposición adicional segunda.
• Modificación(es):
  • Se modifica la Disposición adicional segunda para asegurar que las administraciones competentes doten a los equipos multiprofesionales de calificación y reconocimiento del grado de discapacidad de los recursos necesarios para la celeridad de los procedimientos de evaluación y revisión, incluyendo medios para valoraciones no presenciales o telemáticas.
  • Se prevé la habilitación de protocolos y canales específicos para la tramitación singularizada de las solicitudes de revisión.
• Efecto: Refuerza la necesidad de dotar de recursos y agilizar los procedimientos de evaluación y reconocimiento del grado de discapacidad.

Enmienda de Grupos Parlamentarios Socialista, Popular, VOX, Plurinacional SUMAR, Republicano, Junts per Catalunya, Euskal Herria Bildu, Vasco (EAJ-PNV) y Mixto (varios diputados)

• Objeto: Modificación de la Disposición adicional tercera.
• Modificación(es):
  • Se modifica la Disposición adicional tercera para mejorar la protección de las personas cuidadoras de personas en situación de dependencia de Grado III (Gran Dependencia).
  • Se permite que estas personas, al suscribir un convenio especial de Seguridad Social, puedan mantener la base de cotización del último ejercicio, asumiendo el 50% del incremento de cotización y siendo el 50% restante abonado por el IMSERSO.
• Efecto: Introduce medidas de apoyo a la Seguridad Social de los cuidadores no profesionales de personas en situación de gran dependencia.

Enmienda de Grupos Parlamentarios Socialista, Popular, VOX, Plurinacional SUMAR, Republicano, Junts per Catalunya, Euskal Herria Bildu, Vasco (EAJ-PNV) y Mixto (varios diputados)

• Objeto: Modificación de la Disposición adicional cuarta.
• Modificación(es):
  • Se renombra la disposición como "Actualizaciones normativas específicas para la efectividad de los derechos de las personas afectadas por ELA y enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible".
  • Se establece un plazo de doce meses para que el Gobierno adopte diversas medidas:
    • Promover un acuerdo para homogeneizar ayudas por gastos de desplazamiento, manutención y alojamiento para pacientes derivados a otras CCAA.
    • Actualizar la cartera de servicios del SNS para incorporar fisioterapia a domicilio y otros servicios para enfermedades complejas.
    • Integrar en el ISCIII una estructura de investigación en ELA.
    • Crear y regular el Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas.
    • Actualizar el documento de Abordaje de la ELA, incluyendo un plan de cuidados específico.
    • Elevar propuestas al Consejo Territorial de Servicios Sociales y del SAAD para adaptar servicios, incluir formación específica para cuidadores y desarrollar un marco de coordinación sociosanitaria.
  • Se incluyen medidas para garantizar supervisión y atención continuada especializada 24 horas para prevenir riesgo de muerte evitable en fases avanzadas.
  • Se especifica que los derechos, prestaciones y recursos sociales se financiarán conforme a los artículos 9 y 32 de la Ley 39/2006.
• Efecto: Detalla un conjunto de medidas concretas y plazos para la actualización normativa y la mejora de la atención sanitaria y social, ampliando el enfoque a enfermedades neurológicas complejas y reforzando la coordinación y financiación.

Enmienda de Grupos Parlamentarios Socialista, Popular, VOX, Plurinacional SUMAR, Republicano, Junts per Catalunya, Euskal Herria Bildu, Vasco (EAJ-PNV) y Mixto (varios diputados)

• Objeto: Modificación de la Disposición adicional quinta.
• Modificación(es):
  • Se renombra la disposición como "Capacitación y especialización de los profesionales sanitarios en enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible como la ELA".
  • Se establece que el Gobierno desarrollará acciones para mejorar la capacitación y especialización de los profesionales sanitarios en el abordaje integral y multidisciplinar de estas enfermedades.
  • Se indica que la Comisión de formación continuada de las profesiones sanitarias coordinará la oferta de formación continua, especialmente en diagnóstico, atención y evolución de estas enfermedades.
• Efecto: Refuerza la necesidad de formación especializada para profesionales sanitarios en el abordaje de enfermedades neurológicas complejas.

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• Objeto: Modificación de la Disposición adicional sexta.
• Modificación(es):
  • Se renombra la disposición como "Garantía de un plazo máximo para la recepción de prestaciones".
  • Se establece que el Gobierno constituirá un grupo de trabajo interministerial para mejorar el funcionamiento de los servicios públicos y establecer un tiempo máximo de respuesta para la recepción de las prestaciones sociales más importantes, como las del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia.
• Efecto: Reitera la creación de un grupo de trabajo para agilizar la recepción de prestaciones del sistema de dependencia.

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• Objeto: Adición de una nueva Disposición adicional séptima.
• Modificación(es):
  • Se añade una disposición que insta al Gobierno a elaborar, en coordinación con las CCAA, un estudio sobre la conveniencia y oportunidad de aprobar ayudas para personas en situación de electrodependencia, incluyendo: garantía de suministro, notificación de cortes, mayores bonificaciones eléctricas y provisión de dispositivos de respaldo.
• Efecto: Introduce la necesidad de estudiar y potencialmente regular ayudas específicas para personas con electrodependencia, reconociendo su vulnerabilidad.

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• Objeto: Adición de una nueva Disposición adicional octava.
• Modificación(es):
  • Se establece que, en el plazo de dos años desde la publicación de la ley, el Gobierno convocará a ministerios, CCAA y colectivos afectados para realizar un análisis compartido sobre el cumplimiento de la finalidad y objeto de la ley.
• Efecto: Crea un mecanismo de seguimiento y evaluación de la aplicación de la ley con la participación de todos los actores relevantes.

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• Objeto: Adición de una nueva Disposición adicional novena.
• Modificación(es):
  • Se considera a las personas cuidadoras que hayan renunciado a su actividad laboral para atender a personas incluidas en el ámbito de aplicación de la ley como colectivo de atención prioritaria para la política de empleo, según la Ley 3/2023.
• Efecto: Reconoce y prioriza a las personas cuidadoras en las políticas de empleo.

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• Objeto: Modificación de la Disposición derogatoria única.
• Modificación(es):
  • Se amplía la redacción de la disposición para indicar que quedan derogadas cuantas disposiciones de igual o inferior rango se opongan, contradigan o resulten incompatibles con lo dispuesto en esta ley.
• Efecto: Refuerza el carácter prevalente de la nueva ley frente a normativas anteriores.

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• Objeto: Adición de una nueva Disposición transitoria única.
• Modificación(es):
  • Se establece que los beneficios económicos, sociales, fiscales y de cualquier otro tipo derivados de la aplicación de la norma no tendrán carácter retroactivo.
• Efecto: Clarifica que los derechos y beneficios que se deriven de la ley no se aplicarán a situaciones anteriores a su entrada en vigor.

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• Objeto: Modificación de la Disposición final primera.
• Modificación(es):
  • Se modifica la Disposición final primera para que, en lugar de indicar el título competencial, se especifique la modificación de la Ley 16/2003, de 28 de mayo, de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud.
  • Se detallan las modificaciones en el artículo 13 (atención sanitaria especializada) y el artículo 14 (prestación de atención sociosanitaria), ampliando la cobertura a enfermedades crónicas complejas, raras y neurológicas de alta complejidad, y reforzando la coordinación sociosanitaria. Se hace referencia explícita a la ley que se está tramitando.
• Efecto: Integra la ley en el marco del Sistema Nacional de Salud, adaptando la normativa sanitaria para dar cobertura a las necesidades de las personas con enfermedades complejas y dependientes, y asegurando la continuidad asistencial.

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• Objeto: Modificación de la Disposición final segunda.
• Modificación(es):
  • Se modifica la Disposición final segunda para que, en lugar de la entrada en vigor, se especifique la modificación del texto refundido de la Ley General de la Seguridad Social (Real Decreto Legislativo 8/2015).
  • Se modifican los apartados 1 y 2 del artículo 193 para agilizar la calificación de la incapacidad permanente contributiva, eliminando la exigencia del tratamiento previo en supuestos de patologías graves y objetivables, y permitiendo la calificación si las reducciones se agravan posteriormente.
• Efecto: Facilita y agiliza el acceso a la incapacidad permanente contributiva, especialmente en casos de enfermedades graves y progresivas.

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• Objeto: Adición de una nueva Disposición final tercera.
• Modificación(es):
  • Se añade una disposición que modifica el Artículo 3 del Real Decreto 897/2017, regulador del consumidor vulnerable y el bono social eléctrico.
  • Se incrementan los multiplicadores de renta para acceder al bono social si se acredita alguna circunstancia especial, incluyendo: discapacidad reconocida (33% o superior), ser víctima de violencia de género o terrorismo, tener reconocida dependencia de grado II o III, ser progenitor único con al menos un menor, o ser persona con electrodependencia.
  • Se prevé la definición reglamentaria de las condiciones de acceso y certificación de la electrodependencia.
• Efecto: Amplía la protección del bono social eléctrico a personas con electrodependencia y a otras situaciones de especial vulnerabilidad, facilitando el acceso a la energía.

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• Objeto: Adición de una nueva Disposición final cuarta.
• Modificación(es):
  • Se añade una disposición que establece que, en el ámbito del procedimiento de evaluación del Baremo de Evaluación de las Capacidades/Limitaciones en la Actividad, se tendrán en cuenta las dificultades respiratorias derivadas de afectación de la musculatura del aparato respiratorio, patologías respiratorias graves o insuficiencia cardíaca, a efectos de la modificación del concepto de dificultad respiratoria en la referencia a450 del baremo de movilidad.
• Efecto: Asegura que las limitaciones respiratorias graves sean consideradas adecuadamente en la evaluación del grado de discapacidad, incluso si la persona puede caminar.

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• Objeto: Adición de una nueva Disposición final quinta.
• Modificación(es):
  • Se modifica la Disposición final primera original para establecer que la ley se dicta en virtud de varios artículos de la Constitución Española (149.1.1ª, 13ª, 16ª, 17ª y 25ª), que otorgan competencias al Estado en materia de igualdad, coordinación económica, sanidad, bases del régimen de la Seguridad Social y bases del régimen energético.
• Efecto: Justifica el título competencial del Estado para la aprobación de la ley, ampliando las bases constitucionales invocadas.

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• Objeto: Adición de una nueva Disposición final sexta.
• Modificación(es):
  • Se añade una disposición que habilita al Gobierno y a los titulares de los departamentos ministeriales a aprobar cuantas disposiciones sean necesarias para el desarrollo, aplicación y ejecución de la ley.
• Efecto: Faculta al poder ejecutivo para dictar la normativa reglamentaria necesaria para la plena implementación de la ley.

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• Objeto: Adición de una nueva Disposición final séptima.
• Modificación(es):
  • Se añade una disposición que establece que los preceptos de rango reglamentario reformados en la ley mantendrán su rango de real decreto y podrán ser modificados por normas del mismo rango.
• Efecto: Salvaguarda el rango normativo de los reglamentos afectados por la ley.

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• Objeto: Adición de una nueva Disposición final octava.
• Modificación(es):
  • Se añade una disposición que establece la entrada en vigor de la ley al día siguiente de su publicación en el Boletín Oficial del Estado.
• Efecto: Define el momento de entrada en vigor de la ley.

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• Objeto: Modificación de la Exposición de Motivos.
• Modificación(es):
  • Se reescribe la Exposición de Motivos para contextualizar la ley en la fortaleza de los sistemas sanitarios y sociales, destacando la necesidad de cuidados integrales para enfermedades incurables, de corta supervivencia y alta complejidad como la ELA y otros procesos neurológicos irreversibles.
  • Se actualizan datos sobre la ELA y se menciona la Estrategia Europea sobre Derechos de las Personas con Discapacidad.
  • Se explica que la proposición de ley surge del consenso de varios grupos parlamentarios y colectivos afectados, y que busca agilizar trámites administrativos, mejorar la atención integrada y ampliar el ámbito de aplicación a procesos neurológicos severos que cumplan criterios específicos.
  • Se detalla la estructura de la ley y el contenido de sus artículos y disposiciones.
• Efecto: Proporciona un marco explicativo más amplio y consensuado para la ley, justificando su necesidad y detallando su alcance y objetivos, incluyendo la ampliación a otras enfermedades.

Resumen Final de la Iniciativa tras las Enmiendas

La iniciativa legislativa, originalmente centrada en la atención integral a personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), ha sido significativamente ampliada y modificada a través de un conjunto de enmiendas presentadas por diversos grupos parlamentarios. El cambio más sustancial es la extensión del ámbito de aplicación de la ley para incluir no solo a las personas diagnosticadas con ELA, sino también a aquellas que padecen otros procesos neurológicos irreversibles y de alta complejidad, así como a otras enfermedades no neurológicas que cumplan criterios de gravedad, irreversibilidad, necesidad de cuidados complejos y progresión que requiera acelerar trámites administrativos.

Se han introducido mejoras significativas en el reconocimiento de la dependencia y la discapacidad, estableciendo que estas se considerarán efectivas desde el momento del diagnóstico para los colectivos ampliados, y fijando grados mínimos y plazos de adaptación más favorables. Asimismo, se agilizan los procedimientos de revisión de grado de discapacidad y de calificación y revisión de la dependencia, estableciendo plazos máximos de resolución de tres meses.

La ley también aborda aspectos cruciales como la formación especializada de profesionales sanitarios, la mejora de la protección social de los cuidadores no profesionales, y la actualización de la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud para dar cobertura a las necesidades de estas personas. Se crea un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas y se promueven medidas para homogeneizar ayudas y mejorar la coordinación sociosanitaria.

Además, se introducen modificaciones en la legislación de seguridad social para agilizar el acceso a la incapacidad permanente contributiva y se amplía la protección del bono social eléctrico para incluir a personas con electrodependencia y otras situaciones de vulnerabilidad. Se presta atención a la correcta evaluación de las limitaciones respiratorias en el baremo de discapacidad y se establecen mecanismos de seguimiento y participación de los afectados en la evaluación de la aplicación de la norma. Finalmente, se clarifica el título competencial y se habilita al Gobierno para el desarrollo reglamentario de la ley, la cual entrará en vigor al día siguiente de su publicación.