Proposición no de Ley relativa a la materialización de avances tangibles en I+D+i, diagnóstico y tratamiento de los pacientes con enfermedades raras

1. ¿De qué trata la iniciativa?
La proposición no de Ley 161/003116, presentada por el Grupo Parlamentario Popular, solicita al Gobierno, con el apoyo de las comunidades autónomas, asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios y la industria, que actualice la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud y destine recursos para impulsar la investigación, desarrollo e innovación (I + D + I). Entre sus objetivos están reforzar los cribados neonatales, mejorar la detección precoz, crear y coordinar centros de referencia, optimizar el Registro Estatal, generar sinergias con los servicios sociales y acelerar la disponibilidad de diagnósticos y tratamientos innovadores, garantizando equidad territorial.

2. ¿Qué ha ocurrido en su trámite?

• 17 mar 2026: La proposición se publica en el Boletín Oficial de las Cortes Generales con el resumen de sus contenidos.
• 26 mar 2026: Se debate en la Comisión de Sanidad. Los grupos parlamentarios (Popular, VOX, SUMAR y Socialista) expresan su apoyo, aunque VOX y SUMAR plantean críticas técnicas y proponen enmiendas para precisar cuantías, plazos e indicadores de seguimiento. La comisión decide mantener el texto original.
• 26 mar 2026: Votación en la Comisión de Sanidad; la propuesta es aprobada por unanimidad (32 votos a favor, 0 en contra, 0 abstenciones).
• 22 abr 2026: En los boletines oficiales de esa fecha no se registra ninguna enmienda ni una aprobación definitiva, lo que indica que la iniciativa aún no ha sido tramitada a nivel plenario.

3. ¿Qué apoyos y rechazos recibió?
En la votación de la Comisión de Sanidad, todos los grupos presentes votaron a favor (32 votos). No hubo votos en contra ni abstenciones. Las objeciones de VOX y SUMAR fueron de carácter técnico‑programático y no se tradujeron en votos negativos.

4. ¿En qué estado está la iniciativa actualmente?
La proposición ha sido aprobada en la Comisión de Sanidad, pero aún no ha sido sometida a votación en el Pleno del Congreso ni ha recibido una resolución final. Por tanto, sigue en trámite legislativo, pendiente de la siguiente fase (debate y votación plenaria).

5. ¿Qué importancia tiene este resultado dentro del proceso legislativo?
La aprobación unánime en la comisión constituye el primer paso necesario para que la iniciativa avance. El siguiente paso es su inclusión en el orden del día del Pleno del Congreso, donde será debatida y votada. Si el Pleno la aprueba, la proposición pasará al Senado para su examen. Sólo tras la aprobación de ambas cámaras podría convertirse en una norma con efectos vinculantes para el Gobierno, impulsando la actualización de la Estrategia en Enfermedades Raras y la asignación de recursos solicitados.