Proposición no de Ley relativa a la materialización de avances tangibles en I+D+i, diagnóstico y tratamiento de los pacientes con enfermedades raras

1. ¿De qué trata la iniciativa?
La proposición no de Ley presentada por el Grupo Parlamentario Popular solicita al Gobierno, con la colaboración de las comunidades autónomas, asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios y el sector industrial, la actualización de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud (SNS). El objetivo principal es impulsar la investigación, desarrollo e innovación (I+D+i) en el diagnóstico y tratamiento de pacientes con enfermedades raras, reforzando cribados neonatales, mejorando la detección precoz, creando y coordinando centros de referencia, optimizando el Registro Estatal, generando sinergias con servicios sociales y acelerando la disponibilidad de diagnósticos y terapias innovadoras, garantizando equidad territorial.

2. ¿Qué ha ocurrido en su trámite?

• 17 marzo 2026: La proposición fue publicada en el Boletín Oficial de las Cortes Generales.
• Hasta la fecha de la publicación no se registran debates, enmiendas, informes de comisiones ni votaciones vinculadas a la iniciativa.

3. ¿Qué apoyos y rechazos recibió?

• No existen datos de votaciones, mayorías, abstenciones o rechazos. Por tanto, no se dispone de información sobre el número de apoyos o la posición de los grupos parlamentarios.

4. ¿En qué estado está la iniciativa actualmente?

• La proposición se encuentra en fase de presentación y publicación. No ha sido remitida a comisión, ni ha sido debatida ni votada; por lo tanto, sigue en trámite.

5. ¿Qué importancia tiene este resultado dentro del proceso legislativo?

• La publicación marca el inicio del procedimiento legislativo. Si la iniciativa avanza, deberá ser remitida a la comisión competente, donde se debatirá y podrá recibir enmiendas. Posteriormente, el pleno de la Cámara de Diputados votará su aprobación. En caso de ser aprobada, el texto pasará al Senado para su examen y, de ser también aprobado allí, se convertiría en una norma con rango de ley. Mientras tanto, la proposición permanece como una solicitud formal al Gobierno sin efectos legales vinculantes.