Proposición no de Ley para exigir al Gobierno las gestiones necesarias para ofrecer beremagene geperpavec (Vyjuvek) a los pacientes afectados de piel de mariposa

La proposición no de Ley presentada por el Grupo Parlamentario VOX insta al Gobierno a acelerar los trámites administrativos, la evaluación y la negociación financiera para incorporar el fármaco génico tópico VYJUVEK al Sistema Nacional de Salud. VYJUVEK, ya aprobado por la EMA y utilizado en EE. UU. y Japón, mejora la cicatrización de heridas en pacientes con Epidermólisis Bullosa Distrófica, una enfermedad rara y devastadora. La iniciativa busca eliminar la burocracia que retrasa su disponibilidad en España, garantizando un acceso rápido y justo a un tratamiento que puede reducir el sufrimiento y mejorar la calidad de vida de los afectados.

Resumen de la Proposición no de Ley 161/002969
“Exigir al Gobierno las gestiones necesarias para ofrecer beremagene geperpavec (Vyjuvek) a los pacientes afectados de piel de mariposa”

Tipo de documento: Proposición no de Ley (debate en la Comisión de Sanidad).

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1. Argumentos principales

Grupo parlamentario	Posición	Argumentos expuestos
VOX (ponente)	A favor	• Describe la situación de dolor y sufrimiento de los niños y sus familias con epidermólisis bullosa (piel de mariposa). • Señala que el medicamento Vyjuvek está autorizado (abril 2025) pero que su disponibilidad en España tarda en promedio 616 días y que algunas comunidades autónomas ni siquiera lo ponen a disposición. • Asegura que el Ministerio ya ha contactado a la farmacéutica (desde octubre 2024) y que el proceso podría haberse anticipado. • Pide que el Gobierno agilice al máximo la incorporación del fármaco y elimine cualquier excusa económica, argumentando que “el dinero existe”.
SUMAR (grupo del Gobierno)	En contra / matiz	• Aclara que el medicamento sí está disponible a través del mecanismo de “medicamentos en situaciones especiales” que las comunidades pueden solicitar. • Recuerda que el Ministerio contactó a la empresa en octubre 2024 y que en noviembre 2025 se inició el trámite para su inclusión en la prestación farmacéutica. • Considera que la proposición contiene inexactitudes (p.ej. “no está disponible”). • Presentó una enmienda para corregir esos errores, pero la enmienda no fue admitida.
PSOE (Grupo Socialista)	En contra (procedimental)	• Explica que la incorporación de un medicamento innovador requiere evaluación clínica, negociación de precio y criterios de equidad y sostenibilidad. • Señala que el 78,8 % de los medicamentos innovadores autorizados en la UE ya han sido financiados en España y que el tiempo medio de financiación se ha reducido más del 50 %. • Subraya que Vyjuvek está autorizado y que el Ministerio ya está trabajando con la farmacéutica, pero que el proceso debe seguir el procedimiento reglado (Comisión Interministerial de Precios, criterios de justicia distributiva, etc.). • Critica la petición de VOX de mayor financiación pública mientras el mismo grupo defiende recortes fiscales, considerándolo una contradicción.
PP (Grupo Popular)	A favor / apoyo	• Manifiesta solidaridad con las ≈ 200 familias que esperan el medicamento. • Pregunta al Ministerio si garantizará el acceso en todas las comunidades autónomas, recordando que la ministra ya había afirmado que “ningún paciente con enfermedad rara se quedará sin tratamiento”. • No ofrece argumentos técnicos contrarios, sino que refuerza la necesidad de acelerar la disponibilidad del fármaco.

2. Acuerdos y desacuerdos

• Enmienda: SUMAR presentó una enmienda para corregir supuestas inexactitudes de la proposición. La enmienda no fue admitida; por tanto, la votación se realizó sobre el texto original de la PNL.

• Votación final:

  • Votos a favor: 17
  • Votos en contra: 15
  • Resultado: Aprobada (aprobación por mayoría estrecha).

• Matices relevantes:

  • VOX y PP coincidieron en la urgencia de que el medicamento llegue a los pacientes.
  • SUMAR y PSOE coincidieron en que el proceso ya está en marcha y que la proposición contiene datos inexactos; ambos defendieron la necesidad de respetar el procedimiento establecido.
  • La diferencia esencial fue entre la presión política para acelerar (VOX, PP) y la defensa del marco regulatorio y de la disponibilidad ya existente (SUMAR, PSOE).

3. Conclusión breve para la ciudadanía

La Comisión de Sanidad debatió una iniciativa presentada por VOX para que el Gobierno acelere la puesta a disposición del medicamento Vyjuvek, destinado a tratar la epidermólisis bullosa, una enfermedad rara y dolorosa. Mientras VOX y el Partido Popular insistieron en la necesidad de una acción rápida, los grupos del Gobierno (SUMAR) y el PSOE recordaron que el fármaco ya está autorizado y que existen ya canales de acceso que están siendo gestionados, aunque el proceso puede ser lento. La propuesta fue aprobada con 17 votos a favor y 15 en contra, pese a que la enmienda que buscaba corregir errores en la exposición no fue aceptada. En la práctica, la aprobación implica que el Congreso insta al Gobierno a seguir trabajando para que Vyjuvek llegue lo antes posible a los pacientes, respetando los procedimientos legales vigentes.

No se ha encontrado la referencia a la iniciativa 161/002969 en el documento, por lo que no se ha podido analizar.

No se ha encontrado la referencia a la iniciativa 161/002969 en el documento, por lo que no se ha podido analizar.